Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Replay : visioconférence sur la santé des personnes handicapées vieillissantes

Par Pr. Folk
Le 22 novembre 2022

Replay : visioconférence sur la santé des personnes handicapées vieillissantes

CoActis Santé a organisé une visioconférence le 27 septembre 2022 sur la santé des personnes handicapées vieillissantes. Le replay est actuellement disponible.

| Lire la suite

Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares »

Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2022

Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares »

Pharmaceutiques organise une Web Conférence « Les cohortes et registres, outil central de l’innovation thérapeutique dans les maladies rares » le 29 novembre 2022 de 16h à 18h45.

| Lire la suite

Marche des Maladies Rares le 3 décembre 2022

Par Pr. Folk
Le 17 novembre 2022

Marche des Maladies Rares le 3 décembre 2022

L'Alliance Maladies Rares organise la Marche des Maladies Rares 2022 le samedi 3 décembre à partir de 13h15 au jardin du Luxembourg – Palais-Royal (Paris 6ème).

| Lire la suite

Enquête sur la création d'un espace de transition adolescents - jeunes adultes à Angers

Par Pr. Folk
Le 15 novembre 2022

Enquête sur la création d'un espace de transition adolescents - jeunes adultes à Angers

Depuis plusieurs mois, un collectif a engagé une réflexion sur la création d’un espace de transition sur Angers pour les jeunes de 12 à 25 ans atteints de maladie rare et/ou chronique. Plusieurs consultations sont lancées jusqu’au 07 décembre 2022 pour affiner les besoins et attentes de chacun quant à cet espace.

| Lire la suite

Café Inter-associations maladies rares à Toulouse

Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2022

Café Inter-associations maladies rares à Toulouse

Un Café Inter-asso maladies rares est organisé par le Réseau Maladie Rare Occitanie et Christelle Garnier, psychologue dans le service de génétique du CHU de Toulouse le 25 novembre 2022 à 9h au café « la Candela » à Toulouse.

| Lire la suite

Le baluchonnage, une solution de répit pour les aidants

Par Pr. Folk
Le 8 novembre 2022

Le baluchonnage, une solution de répit pour les aidants

Le baluchonnage est une solution de répit de longue durée pour les aidants familiaux, permettant de maintien à domicile pour les personnes aidées.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 43
  • 44
  • 45
  • 46
  • 47
  • 48
  • 49
  • 50
  • 51
  • 52
  • 53
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter