Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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1ères Rencontres Internationales des Communications Alternatives et Améliorées

Par Pr. Folk
Le 20 décembre 2022

1ères Rencontres Internationales des Communications Alternatives et Améliorées

Les 1ères Rencontres Internationales des Communications Alternatives et Améliorées (RICAA) se dérouleront à Toulouse du 15 au 17 mai 2023. Elles s’adresseront à un large public allant des utilisateurs, aux aidants, familles, professionnels, chercheurs, associations, entrepreneurs, et plus largement encore tous les acteurs de la société civile.

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Appel à projets 2023 de l'association Fragile X France

Par Pr. Folk
Le 15 décembre 2022

Appel à projets 2023 de l'association Fragile X France

Fragile X France financera en 2023 un projet de recherche en lien avec le syndrome X Fragile et les pathologies associées à la prémutation, pour un montant maximal de 30 000 €. L’objectif de ce financement est d’aider un jeune chercheur à finaliser un travail de thèse ou à initier un séjour postdoctoral, en recherche fondamentale, translationnelle ou clinique, quelle que soit la discipline dans laquelle il exerce.

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Par Pr. Folk
Le 13 décembre 2022

"Écoute donc voir…" les 20 et 21 janvier 2023 à Saint-Riquier

Le spectacle ÉCOUTE DONC VOIR… avec Raphaël Thiéry et son seul en scène qui a été proposé en tournée dans le cadre de la Journée des maladies rares en 2018 et 2019 sera de nouveau joué au Théâtre du Préô à Saint-Riquier les 20 et 21 janvier 2023 et en tournée ensuite jusqu’à fin février.

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2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton

Par Gwendoline Giot
Le 9 décembre 2022

2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton

L’Association White-Sutton France organisera, avec le soutien de la filière AnDDI-Rares, sa 2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton le vendredi 17 mars 2023 de 10h à 18h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot (Paris).

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Un outil pour parler du consentement lié à l'intimité avec son enfant

Par Pr. Folk
Le 8 décembre 2022

Un outil pour parler du consentement lié à l'intimité avec son enfant

Apprendre à son enfant la notion de consentement, c’est lui donner des clés pour se protéger, faire ses propres choix, mais aussi pour respecter le choix des autres et recevoir leur “non”. Hop'toys propose une infographie qui parle, en 10 points, de la notion de consentement lié à l’intimité.

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Un module d'information vidéo pour tout savoir sur les crises d'épilepsie

Par Pr. Folk
Le 7 décembre 2022

Un module d'information vidéo pour tout savoir sur les crises d'épilepsie

Le CRéER Robert-Debré lance son premier module d'information vidéo pour tout savoir sur les crises d'épilepsie. Des vidéos d'information seront mises en ligne deux fois par mois sur la chaîne YouTube du Centre de référence, et ce pendant 6 mois.

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