Par Pr. Folk
Le 4 avril 2023
STAG1 Gene Foundation
La STAG1 Gene Foundation sensibilise sur les caractéristiques, les ressources et la prise en charge du syndrome STAG1, fournit un soutien aux individus concernés et soutient la recherche.
Par Pr. Folk
Le 30 mars 2023
J’AIDE, JE M’ÉVALUE®
J’AIDE, JE M’ÉVALUE® est un outil gratuit d’évaluation et de prévention du risque d’épuisement des aidants proposé par la Fondation France Répit. Il se présente sous la forme d’un questionnaire anonyme auto-administré de 32 questions. Les données recueillies concernent l’aidant, sa qualité de vie, sa santé, ses relations sociales et son expérience d’aide.
Par Pr. Folk
Le 29 mars 2023
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Pr Laurence Olivier-Faivre présentera la prise en charge des maladies rares en France le 13 mai à 10h.
Par Pr. Folk
Le 28 mars 2023
(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »
A quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes de maladie rare ? Quelles discriminations ont-elles subi ? De quelle prise en charge bénéficient-ils ? « Rare et je vis avec » est une série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.
Par Pr. Folk
Le 23 mars 2023
Une vidéo en FALC pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé
CAP’acité est un site d’information conçu en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) par et pour les personnes en situation de handicap. Une vidéo d’information y est disponible pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé et comment créer son Espace.
Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023
Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »
Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».
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