Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2023
1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman
La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy.
Par Pr. Folk
Le 19 octobre 2023
Une mallette de sensibilisation à l'épilepsie au collège
Vous êtes enseignant, infirmier scolaire, association ou parent, et vous souhaitez sensibiliser une classe sur ces question, mais ne disposez pas d'outils appropriés ? Cette mallette est faite pour vous !
Par Pr. Folk
Le 18 octobre 2023
We have a dream : un documentaire à découvrir
Synopsis: Qui a dit que vivre avec un handicap signifiait renoncer à ses plus grands rêves ? A travers le monde, Pascal Plisson est allé à la rencontre de Xavier, Charles, Antonio, Maud, Nirmala et Khendo, des enfants extraordinaires qui vont prouver que l’amour, l’éducation inclusive, l’humour et le courage peuvent déplacer des montagnes, et que le destin est parfois plein de surprises.
Par Pr. Folk
Le 17 octobre 2023
Webinaires de Coactis Santé
Coactis Santé lance un cycle de webinaires à destination des professionnels de santé. Le premier webinaire consacré à la santé bucco-dentaire "Comment accueillir un patient en situation de handicap ?" aura lieu le 14 novembre de 13h à 14h.
Par Pr. Folk
Le 16 octobre 2023
PEMR BFC : Être "parent-aidant" d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
La prochaine réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, à partir de 17h00, et abordera la question: Être "parent-aidant" d'un enfant porteur d'une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?
Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023
2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
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