Le blog du Pr Folk

Par Pr. Folk, le 28 mai 2026

Le Guichet unique de la Plateforme d'expertise maladies rares

Après 6 mois d’activité, le Guichet unique de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris-Saclay confirme son rôle clé dans l’orientation et l’accompagnement des patients, de leurs familles et des professionnels de santé.

Ce dispositif facilite les démarches administratives et les demandes liées aux maladies rares : informations, prise de rendez-vous, demandes d’avis ou orientation vers les centres les plus adaptés du territoire. Les demandes sont centralisées puis analysées par une équipe d’experts afin d’être réorientées de manière pertinente.

Contact : secretariat.maladiesrares@aphp.fr
Permanence téléphonique : 01 45 21 24 34 (mardi 14h–16h / jeudi 10h–12h)

Un service pensé pour simplifier les parcours et renforcer la coordination autour des maladies rares.