Par Pr. Folk
Le 20 février 2024
Colloque de l'AFRT pour la 19ème Journée mondiale de la Trisomie 21
L’AFRT et ses partenaires organisent un colloque à l’occasion de la 19ème Journée mondiale de la Trisomie 21 les 15 & 16 mars 2024 à Paris et en visioconférence.
Par Pr. Folk
Le 16 février 2024
Rencontre des familles GRI France
L'association GRI France organisera sa première rencontre des familles le samedi 30 et le dimanche 31 mars 2024 au Lycée Hôtelier de Gorges (44) à 30 minutes de Nantes.
Par Pr. Folk
Le 15 février 2024
Podcast “la Voix des Aidants”
“La Voix des Aidants” est un podcast proposé par La compagnie des aidants. Il aborde tous les aspects de la vie des aidants. Sa vocation est de mettre en lumière la situation des aidants en leur donnant le micro – et en échangeant avec des experts sur des sujets qui les concernent.
Par Pr. Folk
Le 13 février 2024
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Dr Aitor Guitarte, cardiopédiatre de la Clinique Universitaire du Sport à Toulouse et le Dr Dulac cardiopédiatre au CHU de Toulouse interviendront le 29 février à 20h30 sur les bienfaits du sport sur le cœur et les principales pathologies dans le syndrome de Noonan, leurs prises en soin, suivi et les options thérapeutiques.
Par Gwendoline GIOT
Le 8 février 2024
Journée des maladies rares 2024
A L’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare. Ils seront disponibles le 29 février sur sa chaîne YouTube. Des évenements locaux seront organisés par les centres du réseau. Découvrez-les !
Par Pr. Folk
Le 7 février 2024
Un document complémentaire au dossier MDPH/MDA
Un document complémentaire au dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) / MDA (Maison Départementale de l’Autonomie) est aujourd’hui disponible. L’objectif est de favoriser une bonne compréhension de sa situation et de permettre aux MDPH/MDA de disposer d’informations utiles à l’identification des besoins et à l’élaboration du plan de compensation.
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