Par Charlotte Prioux-Henry
Le 20 décembre 2016
"Oscar à l’hôpital" Un support ludique pour expliquer la prise en charge des maladies rares aux enfants
Oscar à l’hôpital est un livret qui a été créé pour expliquer aux enfants la nécessité d’aller dans un centre de référence, parfois éloigné de leur domicile, pour se faire traiter. Oscar doit donc expliquer à ses amis pourquoi il va aussi loin pour se faire soigner, pourquoi sa maladie n’est pas une maladie comme les autres, et pourquoi il doit se rendre dans un centre de référence maladies rares.
Par Laurent Demougeot
Le 15 décembre 2016
Ciné-Débat au planétarium de Dijon: Tous différents, est-ce dû aux gènes?
Les soirées s'articulent toujours en 2 temps forts: une projection suivi d'un échange entre le public et des experts. Le jeudi 8 décembre, le planétarium de Dijon proposait une soirée ciné-débat sur le thème: Tous différents, est-ce dû aux gènes? La soirée s'est articulée en 2 temps forts: la projection du film Gabrielle suivi d'un échange entre le public et des experts du centre de génétique du CHU de Dijon et de l'université de Bourgogne
Par Pr Folk
Le 13 décembre 2016
Matinale d'information de l’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France
L’Equipe Relais Handicaps Rares Île-de-France organise sa première matinale d’information du dispositif intégré handicaps rares le jeudi 15 décembre 2016 à Paris (rencontre dédiée aux professionnels).
Par Gwendoline Giot
Le 8 décembre 2016
Orphanet - CNSA : Un partenariat pour améliorer et diffuser les connaissances sur les situations de handicap liées aux maladies rares
Orphanet et la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) collaborent depuis 2010 pour informer sur les handicaps liés aux maladies rares. Une nouvelle convention entre la CNSA et l’INSERM permet de donner suite à ce projet et de poursuivre le développement de deux nouveaux outils : les textes Focus Handicap et le Thésaurus Orphanet du Fonctionnement.
Par Pr Folk
Le 6 décembre 2016
ViMaRare: Une application d’information et de suivi de sa maladie rare
L’Alliance Maladies Rares et sa délégation Champagne-Ardenne viennent de lancer ViMaRare, une application mobile gratuite, innovante qui informe et accompagne les personnes concernées par une maladie rare dans le suivi quotidien de la maladie.
Par Céline Vernin
Le 1 décembre 2016
Une notice d’information illustrée de la CGH-array pour les patients et leur famille
La CGH-array (ou ACPA : Analyse Chromosomique sur Puce à ADN) est le test génétique de diagnostic proposé en première intention chez les patients présentant un syndrome avec anomalies du développement, associé ou non à une déficience intellectuelle. En effet chez ces patients, les anomalies chromosomiques sont fréquentes et le caryotype ne permet pas de toutes les détecter. Tout test génétique nécessite un consentement éclairé et signé. Dans ce contexte, la filière AnDDI-Rares a réalisé une notice d’information illustrée à l’intention des patients et leur famille.
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