Le blog du Pr Folk

Par Gwendoline Giot, le 20 février 2018

Des outils pour sensibiliser et informer les professionnels de l’éducation et de l’entreprise aux maladies rares

L’intégration à l’école et au travail sont deux grandes difficultés auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de maladies rares. Une information des acteurs de ces milieux peut pourtant permettre d’y remédier.

Ainsi, l’Alliance Maladies Rares lance deux outils de sensibilisation et d’information à destination des responsables éducatifs (enseignants, chefs d’établissement primaires et secondaires, acteurs des rectorats…) et de ceux de l’entreprise privée ou publique (dirigeants d’entreprises, responsables RH, acteurs des missions handicaps….) :

• Un spot vidéo « Parcours de battants »

• Un site d’information «Maladies Rares j’agis »

Ce site rappelle notamment ce qu’est une maladie rare, présente des leviers possibles pour réussir l’intégration ou le maintien dans le milieu scolaire ou professionnel, rappel le cadre légal et identifie des interlocuteurs privilégiés dans chacun de ces secteurs.

Ces deux outils ont pour but de dispenser l’information nécessaire pour  favoriser l’accès aux droits, l’accueil et l’intégration des personnes concernées par une maladie rare dans le milieu scolaire ou professionnel.