Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Les Livrets Smile : un outil pour donner son avis

Par Pr. Folk
Le 25 juillet 2024

Les Livrets Smile : un outil pour donner son avis

Les Livrets Smile sont des outils pour les personnes avec un handicap intellectuel, leurs familles et les professionnels. Il aident à améliorer la qualité de vie des personnes avec un handicap intellectuel mais ils peuvent être utiles pour toute personne ayant besoin d’un soutien pour la compréhension des informations ou l’expression de ses opinions. L’asbl Inclusion a écrit ces Livrets avec des personnes avec un handicap intellectuel, des familles et des professionnels.

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Qui peut accompagner mon enfant handicapé lors d’un déplacement ?

Par Pr. Folk
Le 23 juillet 2024

Qui peut accompagner mon enfant handicapé lors d’un déplacement ?

Des organismes proposent différents services pour accompagner les personnes en situation de handicap lors de leurs déplacements ou leurs voyages. Enfant Différent vous les présente dans un article.

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Un nouveau guide SPARADRAP sur la santé pour les garçons adolescents

Par Pr. Folk
Le 18 juillet 2024

Un nouveau guide SPARADRAP sur la santé pour les garçons adolescents

L’association Sparadrap édite un nouveau guide “Ton corps change. Avec qui en parler quand on est un garçon ?”.

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2ème Fest-noz solidaire au profit de l'association Noonan

Par Pr. Folk
Le 16 juillet 2024

2ème Fest-noz solidaire au profit de l'association Noonan

Un fest-Noz au profit de l'association Noonan sera organisé le samedi 05 octobre 2024 à Pleyber-Christ à partir de 21h avec les groupes Plijadur Zo, Brujuñ, Jammet/Abgrall et Cloarec/Gauchard.

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Fiche syndrome Williams-Beuren

Par Pr. Folk
Le 11 juillet 2024

Fiche syndrome Williams-Beuren

Le Réseau GénoPsy et ses associations partenaires élaborent un guide regroupant tout ce que vous devez savoir sur les différents syndromes des maladies rares du neuro-développement. La 2ème fiche sur le syndrome de Williams-Beuren est disponible.

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Une vidéo pour tout savoir sur l’intérêt des techniques omiques dans le diagnostic des maladies rares

Par Pr. Folk
Le 9 juillet 2024

Une vidéo pour tout savoir sur l’intérêt des techniques omiques dans le diagnostic des maladies rares

Dans le cadre de l’European Joint Programme for Rare Diseases, la filière AnDDI-Rares via son CRMR de Dijon, a collaboré avec la Fondation Maladies rares et l’ERN ITHACA pour la mise à jour du MOOC intitulé « Diagnosis rare diseases : from the clinic to research and back». Dans le cadre de cette mise à jour, une vidéo sur le thème des omiques dans le diagnostic des maladies rares a été réalisée.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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