Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Par Pr Folk
Le 13 février 2018

"I am Dyslexic" Un film d'animation pour comprendre

Ce film d’animation raconte le combat d’un enfant dyslexique, un combat permanent contre les mots, les livres, les préjugés, les moqueries et le système éducatif

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Par Laurent Demougeot
Le 7 février 2018

"Au-delà du regard des autres" - Une tournée unique en france pour la journée internationale des maladies rares 2018

Dans le cadre de l'édition 2018 de la journée mondiale des maladies rares, la filière de santé AnDDI-Rares propose un événement original: un théâtre-débat sur le thème du regard des autres. Ce spectacle gratuit sera présenté à Lille le 22/02, à Dijon le 28/02, à Rennes le 06/03, à Tours le 07/03, à Bordeaux le 09/03 et à Lyon le 14/03.

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Les vidéos pédagogiques de la Fondation Maladies Rares

Par Laurent Demougeot
Le 6 février 2018

Les vidéos pédagogiques de la Fondation Maladies Rares

Séries de vidéos développée par la Fondation maladies Rares: "1min pour comprendre"

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Retour sur la journée thématique dédiée au Syndrome de Prader-Willi

Par Gwendoline Giot
Le 1 février 2018

Retour sur la journée thématique dédiée au Syndrome de Prader-Willi

Le 14 novembre 2017, une journée thématique intitulée « Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie » a été organisée à Nantes. Une vidéo de synthèse de cette journée est disponible.

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La CNSA publie 4 nouvelles fiches en FALC sur le traitement des demandes par les MDPH

Par Gwendoline Giot
Le 31 janvier 2018

La CNSA publie 4 nouvelles fiches en FALC sur le traitement des demandes par les MDPH

La CNSA publie de nouvelles fiches en FALC pour permettre aux usagers de mieux appréhender les MDPH et les modalités de traitement des demandes qui leur sont adressées.

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Angers: un ciné-débat pour mieux comprendre les essais cliniques

Par Gwendoline Giot
Le 26 janvier 2018

Angers: un ciné-débat pour mieux comprendre les essais cliniques

Tous Chercheurs, l’Association François Aupetit, OrphanDev et la filière de santé AnDDI-Rares poursuivent leur collaboration et organisent un nouveau ciné-débat grand public sur le thème des essais cliniques à Angers le 28 février 2018.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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