Par Pr. Folk
Le 1 octobre 2024
Journée annuelle PEMR APHP Université Paris-Saclay
La Plateforme d’expertise maladies rares APHP. Université Paris-Saclay organisera sa journée annuelle qui aura pour thème "Le Sport dans les maladies rares". Elle se tiendra le vendredi 11 octobre 2024 de 9h30 à 16h à la faculté de médecine (Porte 16) de l'hôpital Bicêtre.
Par Pr. Folk
Le 26 septembre 2024
Mon Espace Santé présenté en FALC
Pour aider les usagers à comprendre ce qu'est Mon Espace Santé et comment s'en servir, plusieurs supports en FALC existent. Découvrez-les...
Par Pr. Folk
Le 25 septembre 2024
Journée transition Ado-Adulte Maladies Rares Lille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d'Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille !
Par Pr. Folk
Le 24 septembre 2024
Suivi de proximité d'un patient avec une épilepsie sévère
oactis Santé publie 5 nouvelles fiches-conseils HandiConnect.fr sur les épilepsies sévères à l'attention des soignant, médecin généraliste, pédiatre, médecin ou infirmier coordonnateur.
Par Pr. Folk
Le 19 septembre 2024
Un kit pédagogique pour utiliser « Mon carnet parcours de vie »
Ce kit est mis à disposition gratuitement sur le site entre-aidants et contient : des contenus interactifs pour faciliter l’appropriation, des fiches techniques, des tutoriels, des prototypes de carnets pour démarrer, un glossaire et une foire aux questions.
Par Pr. Folk
Le 17 septembre 2024
Groupe de parole fratries à Montpellier
Maladies Rares Occitanie, avec le soutien de GROUPAMA Méditerranée, renouvelle le groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de maladies rares.
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