Le blog du Pr Folk

Par Pr Folk, le 30 octobre 2025

France Maladies Rares : développement d'une application de référence pour les maladies rares

La BNDMR commence les travaux liés à l’action 6.3 du 4e Plan National Maladies Rares qui prévoit le développement d’une application mobile à destination des patients atteints de maladies rares en France : France Maladies Rares. Cette application vise à devenir le portail unique de référence pour toutes les personnes impliquées dans les maladies rares.

Depuis leur smartphone, les patients pourront :

• S’orienter dans le parcours de soin, être guidés vers les bonnes ressources et les bons interlocuteurs ;
• Participer à la recherche en transmettant des informations et en répondant à des questionnaires ;
• Contrôler les données qui les concernent et gérer leurs consentements pour la réutilisation de ces données ;

Plus d'informations sur le site de la BNDMR.