Par Pr Folk
Le 23 avril 2019
Des outils pour prévenir les refus de soins
Le Défenseur des droits a créé deux outils d’information pour prévenir les refus de soins : un dépliant qui s’adresse aux bénéficiaires d’une prestation santé susceptibles d’être victimes de refus de soins afin de les aider à faire valoir leurs droits et une fiche à destination des professionnels de santé leur rappelant leurs obligations légales tout en faisant des recommandations pour l’amélioration de leurs pratiques.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 avril 2019
Les SoliDad’s ! Une action citoyenne afin de sensibiliser la population à la situation des enfants atteints de handicap et de maladies rares
Les SoliDad’s ! Ils sont 8 papas à vélo qui vont parcourir près de 1000 km à travers la France ; 7 jours et 9 villes ou villages pour se surpasser !
Par Pr Folk
Le 18 avril 2019
Publication par la HAS d'un guide pour informer sur le dépistage de la Trisomie21
Le dépistage de la Trisomie 21 a évolué depuis janvier 2019, avec la prise en charge par l’assurance maladie, d'un nouvel examen : le test ADN libre circulant dans le sang maternel. Pour accompagner ces changements, la HAS propose un document d'information pour les femmes enceintes afin de garantir leur libre choix concernant ce dépistage.
Par Pr Folk
Le 11 avril 2019
Syndrome d’Angelman : un livret à destination des enseignants et éducateurs
Erin Sheldon a rédigé un livret d'information sur le syndrome d'Angelman à destination des enseignants et éducateurs. Il est désormais disponible en français.
Par Pr Folk
Le 9 avril 2019
eNorme, le premier réseau social parental hors norme
eNorme, une plateforme gratuite qui met en relation les familles confrontées au handicap de leur enfant.
Par Pr Folk
Le 4 avril 2019
Réseaux européens de référence: une vidéo d'information pour les patients et les professionnels de la santé
SHARE. CARE. CURE. Partager, soigner, traiter Conçus pour mettre en relation des experts européens des maladies rares, 24 ERN ont été lancés en 2017.
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