Par Pr Folk
Le 10 janvier 2019
Rencontre maladies rares organisée par l'ARS Nouvelle-Aquitaine et le CHU de Bordeaux
L’ARS Nouvelle-Aquitaine organise, le 7 mars 2019, en collaboration avec le CHU de Bordeaux et les associations de patients, une journée régionale sur la thématique des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 20 novembre 2018
Une journée dédiée à la dystonie chez l'enfant
L'association Amadys organisera une journée de réunion sur la dystonie de l’enfant le vendredi 14 décembre 2018 à Paris
Par Laurent Demougeot et Lorraine Joly
Le 6 novembre 2018
Voyage au pays de la génétique - Un film pour expliquer la génétique aux enfants
Familiariser tôt les enfants à la notion de handicap génétique permettrait de faciliter l’intégration d’enfants concernés par ces pathologies dans la société. Les enfants étant les ambassadeurs dans les familles, ils peuvent également contribuer au changement de regard des parents
Par Gwendoline Giot
Le 25 octobre 2018
CARE'18 : un diagnostic pour tous! Une conférence de l’Alliance Maladies Rares
Face aux enjeux de l’accès au diagnostic et à la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares organise une conférence - CARE'18 : un diagnostic pour tous! le lundi 12 novembre 2018 à la Cité Universitaire de Paris.
Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2018
L’association Prader-Willi France met en ligne des vidéos de formation sur le syndrome
L’association Prader-Willi France a fait réaliser 3 vidéos sur le syndrome pour compléter et soutenir les actions de formation effectuées auprès des établissements et services sociaux ou médico-sociaux.
Par Laurent Demougeot
Le 11 octobre 2018
Présentation du Plan National Maladies Rares 3 par le Pr Sylvie Odent
Présentation du Plan National Maladies Rares 3 par le Pr Sylvie Odent, chef de service génétique du CHU de Rennes et co-coordinatrice de l'élaboration du plan.
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