Par Gwendoline Giot
Le 15 avril 2021
2ème rencontre Patients, Cliniciens, Chercheurs: syndrome de Primrose
La 2ème rencontre Patients, Cliniciens, Chercheurs ANDDI-Rares aura pour thème le syndrome de Primrose (anomalies du gène ZBTB20). Elle se tiendra le vendredi 01 octobre 2021. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Laurent Demougeot
Le 8 avril 2021
Tests génétiques en ligne, méfiez-vous !
Vous souhaitez en savoir plus sur vos origines ? votre santé ? Vous pensez que votre ADN peut vous apporter des réponses ?
Par Gwendoline Giot
Le 23 mars 2021
Une formation en ligne pour comprendre les essais cliniques
Le Centre de Recherche Clinique du CHU d’Angers et ses partenaires organiseront le jeudi 15 et le vendredi 16 avril 2021 une formation gratuite en ligne : « Comprendre les essais cliniques – La Médecine de demain ».
Par Pr Folk
Le 10 mars 2021
Covid-19 : maladies rares et vie quotidienne
La plateforme lilloise d'Expertise Maladies Rares organise un webinaire sur la Covid-19 le mardi 16 mars à 18h.
Par Pr Folk
Le 19 février 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement.
Par Pr Folk
Le 11 février 2021
Expérimentation d'un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH/MDA
Un document facultatif et complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) est en cours d’expérimentation. Il a pour objectif de permettre aux personnes en situation de handicap de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne pour transmettre plus d’informations à la MDPH/MDA sur les limitations fonctionnelles causées par la maladie rare/le handicap rare.
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