Par Pr. Folk
Le 10 février 2022
Exposition – (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic
Un projet photographique sur la thématique de l’errance diagnostique a été réalisée par Djamila Beldjoudi-Calin, artiste-auteure photographe pour la Journée Internationale des maladies rares 2022 : « (CO)ERRANCE, une histoire de diagnostic ». L’exposition sera visible sur plusieurs sites à travers la France et en réalité virtuelle.
Par Pr. Folk
Le 14 décembre 2021
Un carnet de voyage pour faciliter l’accessibilité des transports
La Région Auvergne-Rhône-Alpes veut faciliter l’accessibilité des transports régionaux à tous. Elle propose un carnet de voyage personnalisable à destination des voyageurs porteur de handicaps cognitif, psychique ou mentale.
Par Pr. Folk
Le 16 novembre 2021
La plateforme PRIOR lance son site internet
Accessible sur PC, tablette et mobile, il vise à faciliter l'accès à l'information et orienter les personnes atteintes de maladies et/ou handicaps rares, leurs proches et les professionnels en Pays de la Loire.
Par Pr. Folk
Le 10 novembre 2021
Lecture-spectacle « Et tu danses, Lou ? » à Lyon
Pom Bessot, éditrice au Cherche-Midi, et Philippe Lefait, journaliste à France Télévisions ont publié en 2013 "Et tu danses, Lou", récit poignant de parents d'un enfant différent. Ils viendront lire ce récit au cours d'une soirée thématique "Être parent et avoir un enfant différent" organisée à Lyon le jeudi 18 novembre à 20h.
Par Pr. Folk
Le 2 novembre 2021
Ciné-débat : Maladies et handicaps rares, le rôle des parents aidants
L’équipe du programme de recherche CASEPRA-Pil et CASEPRA a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu de parents face au handicap le jeudi 25 novembre 2021 à 19h30 à l'Atheneum de Dijon.
Par Pr. Folk
Le 7 octobre 2021
6 rendez-vous de sensibilisation des professionnels de santé aux maladies rares
L’Alliance maladies rares, Maladies Rares Info Services et Orphanet organisent 6 rendez-vous de sensibilisation aux maladies rares destinés aux professions médicales, para-médicales, médico-sociales et sociales en partenariat avec les plateformes d'expertise maladies rares de Paris Saclay, Bordeaux et Dijon. L’enjeu ? Diminuer l’errance diagnostique et les pertes de chance pour les malades.
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