Par Pr. Folk
Le 20 décembre 2022
1ères Rencontres Internationales des Communications Alternatives et Améliorées
Les 1ères Rencontres Internationales des Communications Alternatives et Améliorées (RICAA) se dérouleront à Toulouse du 15 au 17 mai 2023. Elles s’adresseront à un large public allant des utilisateurs, aux aidants, familles, professionnels, chercheurs, associations, entrepreneurs, et plus largement encore tous les acteurs de la société civile.
Par Pr. Folk
Le 13 décembre 2022
"Écoute donc voir…" les 20 et 21 janvier 2023 à Saint-Riquier
Le spectacle ÉCOUTE DONC VOIR… avec Raphaël Thiéry et son seul en scène qui a été proposé en tournée dans le cadre de la Journée des maladies rares en 2018 et 2019 sera de nouveau joué au Théâtre du Préô à Saint-Riquier les 20 et 21 janvier 2023 et en tournée ensuite jusqu’à fin février.
Par Gwendoline Giot
Le 9 décembre 2022
2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton
L’Association White-Sutton France organisera, avec le soutien de la filière AnDDI-Rares, sa 2ème journée scientifique française du syndrome de White-Sutton le vendredi 17 mars 2023 de 10h à 18h30 à la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot (Paris).
Par Pr. Folk
Le 28 novembre 2022
Genetic zone : un escape game autour de la génétique pour le téléthon
Cette année, Dijon accueille pour la première fois le Téléthon qui aura lieu les 2 et 3 décembre 2022. L'équipe GAD (UMR uB-inserm 1231, CHU) organisera un escape game "Genetic Zone" au lycée Simone Weil le samedi 3 décembre de 11h à 17h.
Par Pr. Folk
Le 15 novembre 2022
Enquête sur la création d'un espace de transition adolescents - jeunes adultes à Angers
Depuis plusieurs mois, un collectif a engagé une réflexion sur la création d’un espace de transition sur Angers pour les jeunes de 12 à 25 ans atteints de maladie rare et/ou chronique. Plusieurs consultations sont lancées jusqu’au 07 décembre 2022 pour affiner les besoins et attentes de chacun quant à cet espace.
Par Pr Folk
Le 23 septembre 2022
13ème édition de la Journée Nationale des Aidant.es
Une mobilisation nationale autour des aidant.e.s le 6 octobre. Retrouverez tous les événements près de chez vous.
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