Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 septembre 2019
Les Solidad’s au Peace Urban Trail de Grigny le dimanche 22 septembre 2019
Venez comme vous êtes, rejoignez-nous pour courir (5 kms), crapahuter (Urban Trail 15kms) avec possibilité en relais avec nos enfants pilotes en joélette, pour la première fois dans cette course !
Par Laëtitia Domenighetti
Le 12 septembre 2019
EURORDIS Open Academy - Une plateforme d’e-learning pour les associations de patients
Une plateforme d’e-learning qui propose actuellement plus de 50 cours sur la R & D en médecine, sur la recherche translationnelle et sur l’innovation scientifique.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 3 septembre 2019
XXème Forum des associations Orphanet - Retour vers le futur : 20 années de numérique dans les maladies rares
Le lundi 23 septembre 2019 aura lieu le XXème Forum des associations Orphanet, en partenariat avec Alliance Maladies Rares et la Fondation Groupama.
Par Lyne Valentino et Gwendoline Giot
Le 23 juillet 2019
Une responsable recherche auprès des associations à la Fondation Maladies Rares
Lyne Valentino a rejoint la Fondation Maladies Rares en Janvier 2019. Elle soutient les associations dans la structuration de leurs actions en faveur de la recherche scientifique.
Par Magali Padre et Laëtitia Domenighetti
Le 4 juillet 2019
2ème journée nationale pour les personnes pour les personnes Sans Diagnostic et Unique
Vendredi 20 septembre 2019. Programme et inscription pour cette deuxième journée nationale pour les personnes Sans Diagnostic et de diagnostic de maladies ultra-rares.
Par Pr Folk
Le 14 juin 2019
Formation « Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal »
Comme chaque année, l’Association AGAPA organise une formation pour les professionnels "Accueillir et écouter des personnes touchées par un deuil périnatal". En 2019 elle se déroulera les 7 et 8 novembre à Paris.
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