Par Laëtitia Domenighetti
Le 28 juillet 2020
Questionnaire complémentaire Covid -19 et T21
Pour mieux connaitre la sensibilité des personnes avec T21 au Covid-19, il est important de savoir si ces personnes ont été affectées par la maladie et comment (symptômes, anticorps etc).
Par Pr Folk
Le 23 juillet 2020
Les 5èmes Universités d’Automne 2020 de l’Alliance Maladies Rares
Du partage à l’action: le rassemblement des acteurs associatifs des maladies rares
Par Laetitia Domenighetti
Le 7 juillet 2020
Zumba pour tous, accessible aux personnes en situation de handicap
L'UCPA agit pour rendre accessible à tous une activité sportive, en créant du lien social. Elle propose de nombreuses activités diverses et solidaires.
Par Marie-Hélène Gobin et Gwendoline Giot
Le 2 juillet 2020
Une fiche synthèse pour comprendre le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2
l’Association Française du SATB2 vient de publier une fiche synthèse présentant le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2 : les premiers signes d’alerte et les signes cliniques, la prévalence, le diagnostic, le suivi recommandé ainsi que des ressources à disposition des familles et professionnels.
Par Pr Folk
Le 30 juin 2020
Une réunion en ligne pour les familles concernées par le syndrome de Au-Kline
Une réunion en ligne pour les familles concernées par le syndrome de Au-Kline se tiendra le samedi 25 juillet 2020.
Par Laëtitia Domenighetti et Gwendoline Giot
Le 14 mai 2020
Une association pour le syndrome de Cabezas: Sourire avec Hadrien
Le syndrome de Cabezas est une maladie génétique liée à une mutation du gène CUL4B. Elle est extrêmement rare et seules quelques dizaines d’enfants sont diagnostiqués à ce jour dans le monde.
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