Par Pr Folk
Le 26 novembre 2020
88% des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle souhaitent travailler en milieu ordinaire
Trisomie 21 France a réalisé une enquête en FALC "Moi et le monde du travail" afin de mieux comprendre la situation de l'emploi des personnes avec une trisomie 21 ou avec une déficience intellectuelle. 88% des personnes ayant répondu mettent en avant leur volonté d’avoir accès à l’emploi en milieu ordinaire.
Par Claire Roze et Laëtitia Domenighetti
Le 3 novembre 2020
Workshop X-Fragile 2021
En concertation avec son Conseil Scientifique, et en partenariat avec la Filière Nationale de Santé DéfiScience, l'association Fragile X France organise un Workshop international chercheurs / cliniciens dédié au syndrome X Fragile et aux maladies associées à la prémutation.
Par Pr Folk
Le 6 octobre 2020
Syndrome de Smith-Magenis : formation pluridisciplinaire, collectif d’échanges en visioconférence
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées proposera le mardi 10 novembre, de 14h à 16h, une session de formation et d’échanges en visioconférence sur le syndrome de Smith-Magenis.
Par Françoise Neuhaus et Laëtitia Domenighetti
Le 23 septembre 2020
Un congrès pour les familles concernées par la délétion 22q11.2
GÉNÉRATION 22 organise le samedi 7 novembre 2020 le Symbiosium G22, congrès national qui rassemble tous les deux ans des familles concernées par la délétion 22q11.2
Par Association Génération 22
Le 16 septembre 2020
Groupes de parole 22q11
Les jeunes et adultes atteints de la délétion 22q11 ainsi que leurs parents peuvent échanger sur la plateforme Zoom.
Par Pr Folk
Le 1 septembre 2020
Kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l'association Autour des Williams
Lorsque le diagnostic vient d’être posé, les familles se retrouvent très souvent désemparées et seules face à ce qui les attend. L’association Autour des Williams a créé un kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l’association pour les soutenir.
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