Par Céline Dampfhoffer
Le 20 octobre 2020
Les cartes d'urgence de la filière AnDDI-Rares
De nouvelles cartes d’urgence sont disponibles et distribuées par les médecins des CRMR de la filière AnDDI-Rares. 24 cartes d’urgence disponibles et 7 en cours d'impression.
Par Pr Folk
Le 19 octobre 2020
Rencontre Patients-Familles-Soignants en région Bourgogne - Franche-Comté
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Bourgogne - Franche-Comté met en place des réunions patients-familles-soignants sur des thématiques communes maladies rares. 09/11/20 en ligne.
Par Pr Folk
Le 15 octobre 2020
Indemnisation du congé de proche aidant
Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d'arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille est indemnisé.
Par Pr Folk
Le 6 octobre 2020
Syndrome de Smith-Magenis : formation pluridisciplinaire, collectif d’échanges en visioconférence
L’Equipe Relais Handicaps Rares Midi-Pyrénées proposera le mardi 10 novembre, de 14h à 16h, une session de formation et d’échanges en visioconférence sur le syndrome de Smith-Magenis.
Par Pr Folk
Le 28 septembre 2020
L'engagement du LEEM pour les maladies rares
Dans une optique de sensibilisation et d'engagement, le Comité Maladies Rares du LEEM a publié un livre blanc
Par Laetitia Domenighetti
Le 24 septembre 2020
"Tu aides, Je t’aide" - Mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du répit
Retour sur l’enquête Handissimo destinée aux aidants et à leurs proches
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