Par Gwendoline Giot
Le 24 février 2021
Speed Meeting sur les maladies rares
Le 1er mars 2021 de 18h30 à 20h, venez rencontrer depuis votre domicile, quatre chercheurs et médecins-chercheurs qui dialogueront avec vous et vous présenteront leurs recherches sur les maladies rares.
Par Pr Folk
Le 23 février 2021
L'édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare » est en ligne
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
Par Pr Folk
Le 19 février 2021
Mise à jour des indications de vaccination contre la COVID-19
Le déploiement de la vaccination contre la COVID-19 se poursuit et la liste de personnes concernées évolue. Ces informations sont mises à jour régulièrement.
Par Gwendoline Giot
Le 18 février 2021
Webinaire sur la transition ado-adulte
Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme PRIOR organisent un webinaire d'information sur la transition ado-adulte le 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30.
Par Pr Folk
Le 9 février 2021
Deux ciné-débats avec AnDDI-Rares pour soutenir la Journée Internationale des Maladies Rares 2021
L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante autour du film tiré de la pièce de théâtre "Le Tiroir - La Vie cachée"
Par Céline Dampfhoffer
Le 29 janvier 2021
AnDDI-Focus: les webinaires de la filière AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares a le plaisir de vous proposer son premier webinaire « AnDDI-Focus », en direct, le 16 mars 2021 de 17h à 18h30. Il sera consacré à la démarche diagnostique dans les maladies du développement en 2021, avec un focus sur le séquençage haut débit.
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