Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf

Par Gwendoline Giot
Le 11 novembre 2021

Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 11 mars 2022 en visioconférence. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.

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Inscrivez-vous à la 6ème  journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares

Par Gwendoline Giot
Le 21 septembre 2021

Inscrivez-vous à la 6ème journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares proposera sa 6ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 18 novembre 2021 en visioconférence. Consultez le programme et inscrivez-vous sans plus attendre !

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Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021

Par Gwendoline Giot
Le 22 juin 2021

Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021

Ouvert au grand public, ce webinaire permettra de mettre en lumière des services de soins et d’accompagnement pour les personnes concernées par des troubles du développement intellectuel et leurs proches dans le Grand Est. Il sera ponctuée par des temps d’échanges et de présentations de ressources nationales.

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Soirée d’information

Par Association Xtraordinaire
Le 8 juin 2021

Soirée d’information "Duplication du gène MECP2"

L’association Xtraordinaire organisera le lundi 28 Juin 2021 de 18H00 à 20H30, une visioconférence d’information et d’échange sur le syndrome de duplication du gène MECP2.

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1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021

Par Association Xtraordinaire
Le 20 mai 2021

1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021

A l’occasion de la première journée internationale DDX3X, l’association Xtraordinaire organise une visioconférence le samedi 12 Juin 2021 et une marche solidaire le dimanche 13 juin 2021 à Villeneuve d’Ascq.

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13e Forum Patient Pfizer

Par Pr Folk
Le 25 novembre 2020

13e Forum Patient Pfizer

Le 13e Forum Patient Pfizer se déroulera 26 novembre 2020 de 13h30 à 17h. Le Forum 2020 mettra plus particulièrement l’accent sur le travail collectif en tant que réponse aux nouveaux enjeux de santé dans un cadre de réflexion qui entend aussi tirer les enseignements de la crise sanitaire Covid.

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