Par Pr. Folk
Le 18 novembre 2021
Semaine de l'épilepsie 100% en ligne
La Communauté de Pratiques Épilepsies et Handicap organise une semaine thématique autour de l’épilepsie, du 29 novembre au 4 décembre 2021. Durant toute la semaine, des événements en ligne aux formats divers seront proposés au grand public, et/ou aux professionnels.
Par Pr. Folk
Le 17 novembre 2021
Le samedi 4 décembre, on marche pour les maladies rares !
La marche des maladies rares 2021 se tiendra le samedi 4 décembre. Elle partira à 14h du jardin du Luxembourg pour un parcours de 7 km dans le cœur de Paris. Associations de maladies rares, malades, aidants, familles et proches marcheront sous une même bannière pour un diagnostic, un traitement et une meilleure qualité de vie.
Par Gwendoline Giot
Le 11 novembre 2021
Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf
Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 11 mars 2022 en visioconférence. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.
Par Gwendoline Giot
Le 21 septembre 2021
Inscrivez-vous à la 6ème journée pluridisciplinaire AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares proposera sa 6ème journée d´échanges pluridisciplinaires le jeudi 18 novembre 2021 en visioconférence. Consultez le programme et inscrivez-vous sans plus attendre !
Par Gwendoline Giot
Le 22 juin 2021
Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021
Ouvert au grand public, ce webinaire permettra de mettre en lumière des services de soins et d’accompagnement pour les personnes concernées par des troubles du développement intellectuel et leurs proches dans le Grand Est. Il sera ponctuée par des temps d’échanges et de présentations de ressources nationales.
Par Association Xtraordinaire
Le 8 juin 2021
Soirée d’information "Duplication du gène MECP2"
L’association Xtraordinaire organisera le lundi 28 Juin 2021 de 18H00 à 20H30, une visioconférence d’information et d’échange sur le syndrome de duplication du gène MECP2.
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