Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Jeunes en situation de handicap : des aides pour partir en vacances

Par Pr. Folk
Le 1 juillet 2022

Jeunes en situation de handicap : des aides pour partir en vacances

Vous êtes un jeune en situation de handicap ? Vous souhaitez partir en vacances en France ou à l’étranger ? Mon parcours handicap présente différentes aides qui peuvent vous permettre de concrétiser votre projet.

| Lire la suite

Journée multisport CEREFAM le 1er juin

Par Pr. Folk
Le 19 mai 2022

Journée multisport CEREFAM le 1er juin

Le Centre de Référence pour les Anomalies des Membres (CEREFAM) des Hôpitaux de Saint-Maurice organisera une journée multisport le mercredi 1 juin 2022 de 9h à 17h. Cette journée permettra à 30 enfants suivis par le Centre d'avoir la possibilité de découvrir et d'expérimenter au moins 8 disciplines sportives différentes.

| Lire la suite

Une ballade sportive et solidaire pour tous en Essonne

Par Pr. Folk
Le 18 mai 2022

Une ballade sportive et solidaire pour tous en Essonne

Rejoignez les SoliDad's pour permettre à travers cette balade sportive et solidaire de rassembler des personnes touchées (ou non) par le handicap ou la maladie, de vivre ensemble un moment de loisirs et de solidarité Informations pratiques : Attelage de 4 chevaux Balade à vélo pour TOUS handicap ou pas : du lac de Grigny à Evry bords de Seine-18 kms Remorque adaptée pour personne à mobilité réduite Possibilité parcours pédestre (chemin de Halage - Ris Orangis) Calèche qui accompagnera le Groupe de cycliste. Pique-nique musical au bord de l'eau Animations autour de la nature par la Maison des Enfants et de la Nature

| Lire la suite

Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Par Gwendoline Giot
Le 29 mars 2022

Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du gène MYT1L

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du gène MYT1L se tiendra le vendredi 25 novembre 2022 à Rouen. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur ce gène et sur la remédiation de certains symptômes associés. Cette réunion sera également accessible en visioconférence.

| Lire la suite

Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Par Pr. Folk
Le 8 mars 2022

Handicap & accueil de loisirs : c’est possible !

Le collectif T'Cap !, la Caf de Loire-Atlantique et la Direction Départementale Déléguée, chargée de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale de Loire-Atlantique ont réalisé en 2019 un guide à destination des professionnels des accueils de loisirs pour favoriser l’accès des enfants en situation de handicap aux accueils collectifs.

| Lire la suite

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

Par Pr. Folk
Le 3 mars 2022

L’Institut Imagine lance «Escape Gènes», le premier Escape Game pédagogique sur la génétique

L’Institut des maladies génétiques Imagine, lance le premier Escape Game sur la génétique appelé « Escape Gènes ». Ce jeu a pour ambition de faire comprendre l’univers, les étapes et les objectifs de la recherche sur les maladies génétiques rares en permettant au grand public de s’immerger dans un des laboratoires de l’Institut Imagine.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter