Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares

Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2023

AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» le jeudi 26 octobre 2023 de 17h à 18h30.

| Lire la suite

Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Par Pr. Folk
Le 25 juillet 2023

Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Ideereka a développé un jeu de société pour apprendre la gestion des émotions : Archipel des émotions. Téléchargez-le gratuitement !

| Lire la suite

Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Par Pr Folk
Le 13 juillet 2023

Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle. Depuis 2013, ils ont lieu pendant les vacances scolaires d’automne et d’hiver, en résidence, au domaine départemental de Chamarande en Essonne. Encadrés par une équipe de professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et des psychologues, les jeunes sont répartis en deux groupes : le groupe des 8-13 ans (enfants) et le groupe des 14-18 ans (adolescents)

| Lire la suite

1ère journée de congrès du réseau GénoPsy

Par Pr. Folk
Le 4 juillet 2023

1ère journée de congrès du réseau GénoPsy

Le 1er congrès du réseau GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra le vendredi 24 novembre 2023 à Sainte Foy lès Lyon.

| Lire la suite

Journée Déficience Intellectuelle : « Transversalité et Maladies Rares »

Par
Le 5 juin 2023

Journée Déficience Intellectuelle : « Transversalité et Maladies Rares »

Cette journée, se déroulant le mardi 26 septembre au CHU de Montpellier (Amphithéâtre Lapeyronie), est à destination des professionnels de santé médicaux et paramédicaux de la ville, de l’hôpital et des établissements médico-sociaux ainsi que des associations et des étudiants.

| Lire la suite

AnDDI-Focus #4 - Les webinaires AnDDI-Rares

Par Pr. Folk
Le 25 mai 2023

AnDDI-Focus #4 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 4ème webinaire AnDDI-Focus intitulé « Quoi de neuf sur le syndrome de Williams et Beuren et la délétion 22q11.2 ? Focus sur le diagnostic et la prise en charge » le lundi 26 juin 2023 de 17h à 18h30.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter