Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2023

1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy.

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2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS

Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023

2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.

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Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

Par Pr Folk
Le 10 septembre 2023

Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

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AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares

Par Pr. Folk
Le 7 septembre 2023

AnDDI-Focus #5 - Les webinaires AnDDI-Rares

La filière AnDDI-Rares organisera son 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» le jeudi 26 octobre 2023 de 17h à 18h30.

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Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Par Pr. Folk
Le 25 juillet 2023

Un jeu de société pour apprendre la Gestion des Émotions

Ideereka a développé un jeu de société pour apprendre la gestion des émotions : Archipel des émotions. Téléchargez-le gratuitement !

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Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Par Pr Folk
Le 13 juillet 2023

Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle. Depuis 2013, ils ont lieu pendant les vacances scolaires d’automne et d’hiver, en résidence, au domaine départemental de Chamarande en Essonne. Encadrés par une équipe de professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et des psychologues, les jeunes sont répartis en deux groupes : le groupe des 8-13 ans (enfants) et le groupe des 14-18 ans (adolescents)

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