Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Webinaire comportements défis

Par Pr. Folk
Le 9 avril 2024

Webinaire comportements défis

Le Centre d’Excellence iMIND proposera un webinaire sur les comportements défis : entre compétences professionnelles et familiales, le vendredi 17 mai de 12h30 à 13h30. Ce webinaire sera animé par le Pr. Caroline DEMILY et Sophie BIETTE.

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Journée des maladies rares 2024

Par Gwendoline GIOT
Le 8 février 2024

Journée des maladies rares 2024

A L’occasion de la journée internationale des maladies rares 2024, la filière AnDDI-Rares vous propose de découvrir 4 témoignages vidéos et 1 web-émission sur l’annonce d’une maladie génétique rare. Ils seront disponibles le 29 février sur sa chaîne YouTube. Des évenements locaux seront organisés par les centres du réseau. Découvrez-les !

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Replay AnDDI-Focus #5

Par Pr. Folk
Le 14 décembre 2023

Replay AnDDI-Focus #5

Le replay du 5ème webinaire AnDDI-Focus « Le dépistage néonatal en France en 2023. Actualités et perspectives.» est disponible en ligne.

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1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2023

1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy.

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2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS

Par Gwendoline Giot
Le 13 octobre 2023

2ème journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du Syndrome BBSOAS

Une journée de rencontre des familles, cliniciens et chercheurs autour du Syndrome d'atrophie optique Bosch-Boonstra-Schaaf (mutations du gène NR2F1) se tiendra le vendredi 08 décembre 2023 à Paris. Elle permettra de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles sur le syndrome.

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Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

Par Pr Folk
Le 10 septembre 2023

Promo 3 Formation Patient Partenaire Formateur

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