Par Pr Folk
Le 1 juin 2016
Le cinéma et la représentation du handicap
Communication intitulée "Le cinéma et la représentation du handicap" par Jean-Pierre Didier à Dijon le 8 juin 2016 à 18h
Par Laurent Demougeot
Le 31 mai 2016
Les balades solidaires à Beaune le dimanche 5 juin: des "kilomètres solidaires" pour les maladies rares
La Fondation GROUPAMA pour la santé organise des marches solidaires dans tous les départements français pour sensibiliser un maximum de monde aux différentes maladies rares et génétiques mais également de remédier au manque d’information sur le sujet, tout en collectant des fonds pour des projets associatifs. Cette année, les balades solidaires en Côte d'Or se dérouleront le dimanche 5 juin, de 10h à 18h, à Beaune. Venez nombreux, entre amis ou en famille!
Par Gwendline Giot
Le 27 mai 2016
Une journée pour échanger sur l'accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares
Le 19 mai dernier, une centaine de professionnels et d’associations ont participé au séminaire consacré à l’accompagnement médico-social des personnes atteintes de maladies rares. « Le problème posé n’est pas la rareté de la maladie mais la complexité de la situation qu’elle génère » (Pr. Dominique Bonneau).
Par Gaelle Jouanjan
Le 2 mai 2016
Aniridie conférence internationale 27 et 28 août 2016
En 2016, la conférence internationale annuelle sur l'aniridie aura lieu pour la 3eme fois en Europe. Cette année, c'est l'association nationale allemande de patients concernés par l'aniridie & WAGR ainsi que le centre de référence allemand pour l'aniridie au CHU de Hambourg qui se chargent de l'organisation pour Aniridia Europe, l'association qui réunit toutes les associations nationales de patients aniridiques en Europe. La France y est représentée par trois médecins-chercheurs et chercheurs.
Par Pr Sylvie Odent et Céline Feillel
Le 26 avril 2016
« Le dire ou l’écrire » : 2 ateliers d’écritures au sein du service de génétique du CHU de Rennes
Les soignants du service de génétique et du Centre de Référence Maladies Rares « Anomalies du Développement » du CHU de Rennes proposent en partenariat avec l’Association L’Atelier d’Ecriture, 2 ateliers d’écritures créatives, les 11 avril et 30 mai 2016 de 15h à 16h30.
Par Françoise Neuhaus
Le 21 avril 2016
Groupe de parole animé par une psychologue connaissant la microdélétion 22q11.2
Pour répondre aux demandes des parents qui se tournent vers l’association pour rencontrer des familles et partager leurs expériences et leurs questionnements, l'association Génération 22 a créé un groupe de parole animé par une psychologue qui connait la microdélétion 22q11.2
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