Par Laurent Demougeot
Le 7 février 2018
"Au-delà du regard des autres" - Une tournée unique en france pour la journée internationale des maladies rares 2018
Dans le cadre de l'édition 2018 de la journée mondiale des maladies rares, la filière de santé AnDDI-Rares propose un événement original: un théâtre-débat sur le thème du regard des autres. Ce spectacle gratuit sera présenté à Lille le 22/02, à Dijon le 28/02, à Rennes le 06/03, à Tours le 07/03, à Bordeaux le 09/03 et à Lyon le 14/03.
Par Gwendoline Giot
Le 1 février 2018
Retour sur la journée thématique dédiée au Syndrome de Prader-Willi
Le 14 novembre 2017, une journée thématique intitulée « Syndrome de Prader-Willi : La cohérence dans le parcours de vie » a été organisée à Nantes. Une vidéo de synthèse de cette journée est disponible.
Par Gwendoline Giot
Le 26 janvier 2018
Angers: un ciné-débat pour mieux comprendre les essais cliniques
Tous Chercheurs, l’Association François Aupetit, OrphanDev et la filière de santé AnDDI-Rares poursuivent leur collaboration et organisent un nouveau ciné-débat grand public sur le thème des essais cliniques à Angers le 28 février 2018.
Par Pr Folk
Le 12 décembre 2017
Etats généraux de la déficience intellectuelle
Les états généraux de la déficience intellectuelle se dérouleront les 11 et 12 janvier 2018 à la maison de l'UNSECO
Par Pr Folk
Le 22 novembre 2017
Personnes en situation de handicap sévère: pistes pour un meilleur accompagnement
Le réseau Maladies Rares Méditerranée et le réseau Lucioles organiseront une journée dédiée à l'accompagnement des personnes en situation de handicap sévère qui aura lieu le Mardi 5 Décembre 2017 à Montpellier de 9h à 17h.
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 16 novembre 2017
1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares
La filière AnDDI-Rares recense dans sa file active près de la moitié de patients sans diagnostic, soit environ 100 000 personnes. Ces personnes souffrent d’isolement, d’un manque de reconnaissance sociale et administrative de leur handicap et rencontrent des difficultés pour bénéficier de réseaux de soutien. Pour mieux informer les familles et les malades, une première journée nationale pour les personnes sans diagnostic et unique a été organisée le 22 septembre 2017.
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