Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Etats généraux de la déficience intellectuelle

Par Pr Folk
Le 12 décembre 2017

Etats généraux de la déficience intellectuelle

Les états généraux de la déficience intellectuelle se dérouleront les 11 et 12 janvier 2018 à la maison de l'UNSECO

| Lire la suite

Personnes en situation de handicap sévère: pistes pour un meilleur accompagnement

Par Pr Folk
Le 22 novembre 2017

Personnes en situation de handicap sévère: pistes pour un meilleur accompagnement

Le réseau Maladies Rares Méditerranée et le réseau Lucioles organiseront une journée dédiée à l'accompagnement des personnes en situation de handicap sévère qui aura lieu le Mardi 5 Décembre 2017 à Montpellier de 9h à 17h.

| Lire la suite

1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares

Par Anne-Sophie Lapointe
Le 16 novembre 2017

1ère journée d’information en France pour les personnes sans diagnostic ou avec un diagnostic ultra-rare à la plateforme maladies rares

La filière AnDDI-Rares recense dans sa file active près de la moitié de patients sans diagnostic, soit environ 100 000 personnes. Ces personnes souffrent d’isolement, d’un manque de reconnaissance sociale et administrative de leur handicap et rencontrent des difficultés pour bénéficier de réseaux de soutien. Pour mieux informer les familles et les malades, une première journée nationale pour les personnes sans diagnostic et unique a été organisée le 22 septembre 2017.

| Lire la suite

Journée d’information

Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2017

Journée d’information "Maladies rares et handicaps rares Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture?"

Une journée d’information intitulée « Maladies rares et handicaps rares : Quelle coopération pour un parcours de vie sans rupture? » sera organisée le mardi 28 Novembre 2017 au CHU de Poitiers.

| Lire la suite

Handiguide des sports : un guide national des structures sportives accueillant des personnes en situation de handicap

Par Gwendoline Giot
Le 26 septembre 2017

Handiguide des sports : un guide national des structures sportives accueillant des personnes en situation de handicap

Le site Handiguide des sports est un annuaire national et interactif des structures sportives qui accueillent ou qui sont en capacité d’accueillir des personnes en situation de handicap.

| Lire la suite

Nouvelles sessions des projections-débats « Explique-moi les essais cliniques »

Par Céline Vernin-Dampfhoffer et Laurent Demougeot
Le 21 septembre 2017

Nouvelles sessions des projections-débats « Explique-moi les essais cliniques »

La projection-débat « Explique-moi les essais cliniques » poursuit son tour de France ! Après Marseille en décembre 2016, Dijon en avril 2017, elle fera une escale à Lyon le 29 septembre et à Nancy le 6 octobre.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 11
  • 12
  • 13
  • 14
  • 15
  • 16
  • 17
  • 18
  • 19
  • 20
  • 21
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter