Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Soirée d’information

Par Association Xtraordinaire
Le 8 juin 2021

Soirée d’information "Duplication du gène MECP2"

L’association Xtraordinaire organisera le lundi 28 Juin 2021 de 18H00 à 20H30, une visioconférence d’information et d’échange sur le syndrome de duplication du gène MECP2.

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1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021

Par Association Xtraordinaire
Le 20 mai 2021

1ère Journée internationale DDX3X le 12 juin 2021

A l’occasion de la première journée internationale DDX3X, l’association Xtraordinaire organise une visioconférence le samedi 12 Juin 2021 et une marche solidaire le dimanche 13 juin 2021 à Villeneuve d’Ascq.

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13e Forum Patient Pfizer

Par Pr Folk
Le 25 novembre 2020

13e Forum Patient Pfizer

Le 13e Forum Patient Pfizer se déroulera 26 novembre 2020 de 13h30 à 17h. Le Forum 2020 mettra plus particulièrement l’accent sur le travail collectif en tant que réponse aux nouveaux enjeux de santé dans un cadre de réflexion qui entend aussi tirer les enseignements de la crise sanitaire Covid.

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11ème Journée d'Information sur les anomalies chromosomiques rares de l’Association Valentin APAC

Par Isabelle Marchetti et Laëtitia Domenighetti
Le 10 mars 2020

11ème Journée d'Information sur les anomalies chromosomiques rares de l’Association Valentin APAC

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Etre beau, l'exposition photo autour du handicap au musée de l'homme

Par Laurence Bellengier et Laëtitia Domenighetti
Le 3 mars 2020

Etre beau, l'exposition photo autour du handicap au musée de l'homme

« Être beau c’est avoir des ailes dans le cœur ». Une exposition au Musée de l’Homme à Paris.

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Colloque de la 15ème Journée Mondiale de la Trisomie 21 les 20 & 21 mars 2020 à Paris

Par Laëtitia Domenighetti et Jacqueline London
Le 27 février 2020

Colloque de la 15ème Journée Mondiale de la Trisomie 21 les 20 & 21 mars 2020 à Paris

L’AFRT et les associations partenaires organisent à Paris les 20 et 21 mars 2020 dans le cadre de la 15ème journée mondiale de la trisomie 21 un colloque national sur le thème : "Notre santé et notre vie quotidienne".

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