Blog Maladies génétiques rares

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Le 27 janvier 2026

Vie intime, affective et sexuelle en ESSMS : une recommandation rendue accessible

La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié une Recommandation de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’accompagnement de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en ESSMS.

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Le 9 janvier 2026

Le film "Qui brille au combat" est actuellement au cinéma

Au cinéma depuis le 31 décembre 2025, le film « Qui brille au combat » est le premier long-métrage de Joséphine Japy, inspiré de sa propre histoire.

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Le 8 janvier 2026

Découvrez toute la programmation du Festi'Rares 2026

Festi'Rares 2026, le Festival maladies rares se déroulera du 23 février au 28 février à Angers.

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Le 6 janvier 2026

Visioconférence « Rencontrons Noon’s » – 5 février 2026

L’Association Noonan organise sa première visioconférence Rencontrons Noonan’s 2026 le jeudi 5 février à 20h30.

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Le 21 octobre 2025

Journée transition ado/adulte

Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte le vendredi 15 novembre 2025 à Toulouse.

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