Par Pr Folk
Le 30 juin 2026
1ère rencontre Familles, Cliniciens, Chercheurs DYRK1A
L’association DYRK1A France et la filière AnDDI-Rares organiseront la 1ère journée scientifique française sur le syndrome DYRK1A
Par Pr Folk
Le 23 juin 2026
À vos agendas : une journée consacrée au polyhandicap et aux transitions d’âge
Le 5 février 2027, le Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) Déficience Intellectuelle et Polyhandicap de Cause Rare du CHU d’Angers, co-porté par Les Capucins, l’association Cokillaje et PRIOR Maladies Rares, organisera une journée d’information intitulée « La coopération dans les transitions ».
Par Pr.Folk
Le 18 juin 2026
Un fest-noz solidaire au profit de la recherche sur le syndrome de Noonan
Après une première édition réussie en 2025, le fest-noz solidaire organisé par l’Association Noonan revient le samedi 26 septembre 2026 à partir de 21h à la salle des fêtes de Pleyber-Christ (Finistère).
Par Pr. Folk
Le 26 mai 2026
GRI France lance le challenge solidaire « Bouge pour GRI France 2026 »
Tout au long du mois de juin, l’association GRI France organise son grand challenge solidaire et connecté : « Bouge pour GRI France 2026 ».
Par Pr. Folk
Le 3 mars 2026
28 février 2026 – Journée Internationale des Maladies Rares
À l’occasion de la 19e JIMR, la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec la Fondation Ipsen, dévoile son projet artistique collectif : “Maux rares, mots précieux”
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Le 27 janvier 2026
Vie intime, affective et sexuelle en ESSMS : une recommandation rendue accessible
La Haute Autorité de Santé (HAS) a publié une Recommandation de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) sur l’accompagnement de la vie intime, affective et sexuelle des personnes en ESSMS.
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