36
Par Pr. Folk, le 3 mars 2026
28 février 2026 – Journée Internationale des Maladies Rares
%20(6).10fa499df2b3633516abf5553861d2d41085.png)
À l’occasion de la 19e #JIMR, la filière AnDDI-Rares, en partenariat avec la Fondation Ipsen, dévoile son projet artistique collectif :
“Maux rares, mots précieux”
- 52 phrases recueillies
- Des parcours, des émotions, des mots qui comptent
- Un projet sensible pour mettre en lumière les vies concernées par une maladie rare
Découvrez :
-
Le livret numérique
-
Le livret physique (disponible dans les centres)
-
La vidéo animée
Un kit de communication est également mis à disposition des centres pour leurs événements locaux.
Rendez-vous sur nos réseaux et sur notre site pour découvrir l’ensemble du projet.
Pour plus d'informations : Journée Internationale des Maladies Rares 2026 - AnDDI-Rares
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModX
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.