Blog Maladies génétiques rares

Par Pr Folk
Le 13 juillet 2023

Des ateliers cinéma-répit pour les Jeunes Aidants

Les ateliers cinéma-répit JADE sont des séjours de répit et de création audiovisuelle. Depuis 2013, ils ont lieu pendant les vacances scolaires d’automne et d’hiver, en résidence, au domaine départemental de Chamarande en Essonne. Encadrés par une équipe de professionnels de l’audiovisuel, de l’animation et des psychologues, les jeunes sont répartis en deux groupes : le groupe des 8-13 ans (enfants) et le groupe des 14-18 ans (adolescents)

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Par Pr. Folk
Le 12 juillet 2023

Webinar sur les essais cliniques en France sur le syndrome d'Angelman

L’association FAST France organisera un webinar le mardi 18 juillet 2023 à 21h pour revenir sur une actualité riche avec entre autres les essais cliniques qui ont commencé sur le territoire. Vous pourrez aussi poser vos questions au Pr. Bahi-Buisson.

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Par Pr. Folk
Le 11 juillet 2023

Déconjugalisation de l’AAH : FAQ

A partir du 1er octobre 2023, la réforme de la déconjugalisation de l’allocation aux adultes handicapés (AAH) changera le mode de calcul de l’allocation. Pour les bénéficiaires en couple : seul le bénéficiaire et ses ressources personnelles seront prises en compte dans le calcul de la prestation. Consultez la FAQ.

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Par Pr. Folk
Le 10 juillet 2023

Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares

La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté proposera une conférence débat : Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares, en ligne le lundi 09 octobre 2023 à 17h.

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Par Pr. Folk
Le 6 juillet 2023

Participez à une enquête qui explore l’ETP dans les maladies rares

Dans le cadre d’un projet d’évaluation, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite connaître l’intérêt de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. L’objectif principal de cette étude est d’évaluer les effets des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient sur la prise en charge et le quotidien à partir d’un recueil d'expériences.

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