Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Les histoires racontées de l’association Mon Bobo et Moi

Par Pr.Folk
Le 23 février 2023

Les histoires racontées de l’association Mon Bobo et Moi

L’association Mon Bobo et Moi propose des podcasts pour expliquer simplement et de manière ludique aux enfants la prise en charge médicale dont ils vont bénéficier.

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PARÉO : Une plateforme pour les aidants

Par Pr. Folk
Le 21 février 2023

PARÉO : Une plateforme pour les aidants

La Plateforme PARÉO est une plateforme d’accompagnement au répit, d’écoute et d’orientation pour les aidants de personnes en situation de handicap qui intervient sur l’ensemble de l’Ille-et-Vilaine.

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Maladies Rares Info Services se dote d'un numéro vert

Par Pr. Folk
Le 20 février 2023

Maladies Rares Info Services se dote d'un numéro vert

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2023, Maladies Rares Info Services se dote d’un n° vert.

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Journée Rare Breizh :

Par Pr. Folk
Le 17 février 2023

Journée Rare Breizh : "Mieux se connaitre pour mieux collaborer"

La Plateforme d’expertise Maladies Rares de Bretagne Rares Breizh organise sa 1ère journée le 6 avril 2023 sur le thème "Mieux se connaitre pour mieux collaborer" à l’EHESP de Rennes.

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Salon « Enfance et Handicap »  les 10 et 11 mars 2023 à Dijon

Par Pr. Folk
Le 16 février 2023

Salon « Enfance et Handicap » les 10 et 11 mars 2023 à Dijon

Mais comment les familles peuvent-elles voir clair au milieu de tous ces professionnels existants ? Comment savoir ce qu’il y a de meilleur pour l’enfant ? Comment choisir l’approche thérapeutique la plus adaptée ? A quels loisirs mon enfant peut-il avoir accès ? Quand mon enfant devient adulte, qu’est-ce qui se passe ? C’est pour répondre à ces questions que l’association Ensemble à Pas de Géant organise le salon « Enfance et Handicap » qui se déroulera dans les locaux de l’IRTESS de Bourgogne, les 10 et 11 mars 2023.

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Dépistage néonatal : de quoi parle-t-on ?

Par Pr. Folk
Le 14 février 2023

Dépistage néonatal : de quoi parle-t-on ?

Le programme national de dépistage néonatal concerne tous les nouveau-nés qui naissent en France. Il vise à détecter des maladies rares, sévères et le plus souvent génétiques ainsi que la surdité.

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