Par Pr. Folk
Le 29 mars 2023
Conférences Rencontrons Noon's
Noonan Association poursuit son cycle de conférences avec des spécialistes médicaux et paramédicaux, œuvrant à la prise en charge du syndrome de Noonan. Le Pr Laurence Olivier-Faivre présentera la prise en charge des maladies rares en France le 13 mai à 10h.
Par Pr. Folk
Le 28 mars 2023
(Re)découvrez le podcast « Rare et je vis avec »
A quoi ressemble le quotidien des personnes atteintes de maladie rare ? Quelles discriminations ont-elles subi ? De quelle prise en charge bénéficient-ils ? « Rare et je vis avec » est une série de podcasts originaux créée et produite par Handicap.fr.
Par Pr. Folk
Le 23 mars 2023
Une vidéo en FALC pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé
CAP’acité est un site d’information conçu en Facile à Lire et à Comprendre (FALC) par et pour les personnes en situation de handicap. Une vidéo d’information y est disponible pour comprendre ce qu’est Mon Espace Santé et comment créer son Espace.
Par Pr. Folk
Le 21 mars 2023
Podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP »
Pour répondre aux questions des parents sur la santé et les soins de leurs enfants, l’association SPARADRAP lance le podcast « Un p’tit bout de SPARADRAP ».
Par Pr. Folk
Le 17 mars 2023
Nouveau document sur les maladies rares à destination des médecins généralistes
A l’occasion de la Journée internationale maladies rares 2023, les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale ont publié une nouvelle Brève de Docs #2 pour informer les médecins généralistes des outils qui sont à leur disposition pour les aider dans la prise en charge et le suivi de leurs patients atteints de maladies rares.
Par Gwendoline Giot
Le 16 mars 2023
Une vidéo pour informer sur le syndrome Kabuki
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome Kabuki.
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