Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants 2023-2027

Par Pr. Folk
Le 26 octobre 2023

Stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants 2023-2027

À l’occasion de la Journée des aidants, Aurore Bergé, ministre des Solidarités et des Familles et Fadila Khattabi, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, ont présenté vendredi 6 octobre dernier, la stratégie de mobilisation et de soutien pour les aidants 2023-2027.

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1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

Par Gwendoline Giot
Le 24 octobre 2023

1ère journée scientifique française sur le syndrome de Tatton-Brown-Rahman

La 1ère journée scientifique française sur le syndrome de syndrome de Tatton-Brown-Rahman (gène DNMT3A) se tiendra le vendredi 29 mars 2024 de 9h30 à 16h à Nancy.

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Une mallette de sensibilisation à l'épilepsie au collège

Par Pr. Folk
Le 19 octobre 2023

Une mallette de sensibilisation à l'épilepsie au collège

Vous êtes enseignant, infirmier scolaire, association ou parent, et vous souhaitez sensibiliser une classe sur ces question, mais ne disposez pas d'outils appropriés ? Cette mallette est faite pour vous !

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We have a dream : un documentaire à découvrir

Par Pr. Folk
Le 18 octobre 2023

We have a dream : un documentaire à découvrir

Synopsis: Qui a dit que vivre avec un handicap signifiait renoncer à ses plus grands rêves ? A travers le monde, Pascal Plisson est allé à la rencontre de Xavier, Charles, Antonio, Maud, Nirmala et Khendo, des enfants extraordinaires qui vont prouver que l’amour, l’éducation inclusive, l’humour et le courage peuvent déplacer des montagnes, et que le destin est parfois plein de surprises.

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Webinaires de Coactis Santé

Par Pr. Folk
Le 17 octobre 2023

Webinaires de Coactis Santé

Coactis Santé lance un cycle de webinaires à destination des professionnels de santé. Le premier webinaire consacré à la santé bucco-dentaire "Comment accueillir un patient en situation de handicap ?" aura lieu le 14 novembre de 13h à 14h.

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PEMR BFC : Être

Par Pr. Folk
Le 16 octobre 2023

PEMR BFC : Être "parent-aidant" d’un enfant porteur d’une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?

La prochaine réunion Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC est prévue en ligne le Mardi 14 novembre 2023, à partir de 17h00, et abordera la question: Être "parent-aidant" d'un enfant porteur d'une maladie rare, que peuvent nous apporter les Sciences Humaines et Sociales ?

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