Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Guide pratique du répit 2023-2024

Par Pr. Folk
Le 30 janvier 2024

Guide pratique du répit 2023-2024

Pour faciliter le parcours des aidants, donner de la visibilité aux solutions d’ores et déjà présentes sur les territoires et faire connaitre leur diversité, leur fonctionnement et leurs conditions d’accès, Ma Boussole Aidants a élaboré un guide synthétique, simple et pédagogique.

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Une application mobile pour les jeunes déficients sensoriels

Par
Le 25 janvier 2024

Une application mobile pour les jeunes déficients sensoriels

L’application mobile « SENS » développée par VYV³ Pays de la Loire, vise à faciliter l’accès des jeunes déficients auditifs et visuels à des informations qui les concernent grâce à une interface adaptée à leur handicap. Téléchargeable gratuitement sur Google Play et l’Apple Store l’application met à disposition des jeunes de 16 à 25 ans, déficients sensoriels, des informations locales sur la vie quotidienne, la formation, l’emploi, la santé, la culture dans une version accessible et adaptée à leur handicap.

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Brochure de présentation des 24 Réseaux européens de référence

Par Pr. Folk
Le 23 janvier 2024

Brochure de présentation des 24 Réseaux européens de référence

Chaque année, un demi-million de personnes en Europe reçoivent un diagnostic de maladie rare. Aucun pays ne peut relever ce défi seul. Les réseaux européens de référence (ERN) sont des réseaux virtuels qui mettent en relation les prestataires de soins de santé, les professionnels de la santé et les patients, partout dans l’Union européenne ainsi qu’en Norvège.

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FALC - Aider les personnes à s’engager dans leurs soins

Par Pr. Folk
Le 18 janvier 2024

FALC - Aider les personnes à s’engager dans leurs soins

La recommandation "Soutenir et encourager l'engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire" a été traduite en langage "facile à lire et à comprendre". Ce document s’adresse à toutes les personnes qui vont se rendre dans les lieux ou les services de santé et qui ont besoin d’être accompagnées ou d’être soignées.

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Théâtre-forum « L’épilepsie et alors ?! »

Par Pr. Folk
Le 16 janvier 2024

Théâtre-forum « L’épilepsie et alors ?! »

PRIOR, l’Association ASTB, Ariane Epilepsie et Epilepsie France, vous invitent à participer à une soirée conviviale, autour de la Journée internationale de l’épilepsie le mardi 13 février 2024, de 18h à 20h30 au Salon Mauduit à Nantes.

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Nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement

Par Pr. Folk
Le 11 janvier 2024

Nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement

La nouvelle stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement : autisme, Dys, TDAH, TDI a été annoncée par la Première ministre lors de du Comité interministériel du handicap (CIH) du 6 octobre 2022. M. Etienne Pot a été nommé au poste de délégué interministériel pour cette stratégie nationale.

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