Blog Maladies génétiques rares

Par Pr. Folk
Le 9 novembre 2021

4 vidéos accessibles pour aborder la sexualité

Santé Publique France présente une série de 4 vidéos accessibles à tous « La sexualité ». Elles peuvent être regardées avec sous-titres, avec langue des signes française (LSF), avec audiodescription.

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Par Pr. Folk
Le 4 novembre 2021

Un kit pédagogique sur l’accompagnement des personnes en situation de handicap

La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) a lancé un kit pédagogique pour les professionnels relatif aux évolutions des politiques publiques dans le champ du handicap.

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Par Pr. Folk
Le 2 novembre 2021

Ciné-débat : Maladies et handicaps rares, le rôle des parents aidants

L’équipe du programme de recherche CASEPRA-Pil et CASEPRA a le plaisir de vous convier à un ciné-débat autour d’une sélection de courts métrages de fiction mettant en scène le vécu de parents face au handicap le jeudi 25 novembre 2021 à 19h30 à l'Atheneum de Dijon.

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Par Pr. Folk
Le 28 octobre 2021

Une websérie pour informer les jeunes sur la recherche

Pour informer les jeunes adolescents et adultes sur la recherche dans les maladies rares, EwenLife a lancé la websérie ELDécode.

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Par Pr. Folk
Le 26 octobre 2021

Une brochure sur la santé des proches aidants

Quand on est proche aidant, l’inquiétude pour la santé de son proche fait souvent passer en second plan sa propre santé. l’Association Française des aidants a élaboré, avec le soutien de Sanofi Genzyme, un guide qui a pour objectif de proposer quelques repères et des solutions concrètes.

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