Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Par Pr. Folk
Le 16 mai 2023

"Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux titres

La collection de livres, "Les enfants de la Génétique" s’enrichie de 3 nouveaux livres: "Milou, le petit loup", "Arnaud, le petit moineau" et "Hugo et Chloé, les aînés sangliers".

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L’AFM-Téléthon informe sur les aides humaines à domicile

Par Pr. Folk
Le 11 mai 2023

L’AFM-Téléthon informe sur les aides humaines à domicile

L’AFM-Téléthon a édité un numéro des Repères Savoir & Comprendre dédié aux aides humaines à domicile. Il présente les situations dans quelles faire appel à des aidants professionnels ou familiaux, les formes juridiques permettant d’y recourir, comment financer les heures d’aides humaines et les bons réflexes qui facilitent la relation avec des aidants au quotidien.

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Abécédaire des maladies rares

Par Pr. Folk
Le 9 mai 2023

Abécédaire des maladies rares

Véritable expérience sensorielle, l’Abécédaire des Maladies Rares invite à appréhender toute la diversité et la variabilité des maladies rares. Mélanges de différentes techniques picturales, les compositions de Lucie Abon en évoquent toute la complexité.

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Nouvelle version du Forum maladies rares

Par Pr. Folk
Le 4 mai 2023

Nouvelle version du Forum maladies rares

Maladies Rares Info Services a mis en ligne une nouvelle version de son Forum maladies rares. Plus ergonomique, plus sûre et avec de nouvelles options de partage sur les réseaux sociaux, elle permet aussi un meilleur référencement sur les moteurs de recherche.

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Undiagnosed Day 2023 - Replay

Par Pr. Folk
Le 3 mai 2023

Undiagnosed Day 2023 - Replay

Undiagnosed Day 2023 a été diffusé le samedi 29 avril à 11h30 UTC. L’enregistrement est disponible !

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Par Pr .Folk
Le 2 mai 2023

"Nos Voies Singulières" - Un nouveau podcast PRIOR

La Plateforme PRIOR Maladies Rares et Handicaps Rares, vous annonce la sortie sur les plateformes d'écoute, de son tout dernier outil de communication, un podcast donnant la parole aux proches aidants et aux patients. Intitulé "Nos Voies Singulières", le Podcast propose une 1ère saison centrée sur l'expérience de proches aidants.

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Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

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