Par Pr. Folk
Le 10 juillet 2023
Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares
La Plateforme d'Expertise Maladies Rares Bourgogne-Franche-Comté proposera une conférence débat : Explique-moi les essais cliniques : spécial maladies rares, en ligne le lundi 09 octobre 2023 à 17h.
Par Pr. Folk
Le 6 juillet 2023
Participez à une enquête qui explore l’ETP dans les maladies rares
Dans le cadre d’un projet d’évaluation, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite connaître l’intérêt de l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de maladies rares et leurs aidants. L’objectif principal de cette étude est d’évaluer les effets des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient sur la prise en charge et le quotidien à partir d’un recueil d'expériences.
Par Pr. Folk
Le 4 juillet 2023
1ère journée de congrès du réseau GénoPsy
Le 1er congrès du réseau GénoPsy : troubles du comportement d’origine génétique, se tiendra le vendredi 24 novembre 2023 à Sainte Foy lès Lyon.
Par Pr. Folk
Le 29 juin 2023
Une formation en ligne pour promouvoir la bientraitance pour prévenir la maltraitance
Le Ministère des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées a mis en ligne un kit gratuit d'e-learning interactif pour sensibiliser aux phénomènes complexes de la maltraitance, aider au repérage, faciliter l’alerte, le traitement et la prévention des risques et situations de maltraitance envers des personnes en situation de vulnérabilité.
Par Pr. Folk
Le 27 juin 2023
Trisomie 21 France : Charte autodétermination et pouvoir d’agir
Trisomie 21 France publie une nouvelle version de sa charte autodétermination et pouvoir d’agir. Elle a été co-construite avec des personnes avec déficience intellectuelle. Elle a pour objectif de donner des repères aux personnes avec déficience intellectuelle et aux partenaires (famille, amis, professionnels, la société, l’environnement…).
Par Gwendoline Giot
Le 22 juin 2023
Rencontre dédiée au syndrome de Wiedemann Steiner
Une journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de Wiedemann Steiner sera organisée le vendredi 26 janvier 2024 à la Plateforme Maladies Rares à Paris de 10h à 16h30.
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