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Le 8 janvier 2026
Découvrez toute la programmation du Festi'Rares 2026
Festi'Rares 2026, le Festival maladies rares se déroulera du 23 février au 28 février à Angers.
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Le 6 janvier 2026
Visioconférence « Rencontrons Noon’s » – 5 février 2026
L’Association Noonan organise sa première visioconférence Rencontrons Noonan’s 2026 le jeudi 5 février à 20h30.
Par Pr. Folk
Le 18 décembre 2025
Joyeuses fêtes et bonne année 2026
Il est temps pour le Professeur Folk de se confiner dans les montagnes enneigées afin de réfléchir aux nouveaux articles qu'il vous présentera en 2026.
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Par Pr. Folk
Le 16 décembre 2025
Guichet unique - Territoire Paris-Saclay
La Plateforme d'expertise maladies rares Paris-Saclay a mis en place un Guichet unique.
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Par Pr. Folk
Le 9 décembre 2025
Enfant Différent : Les dispositifs d'autorégulation
Enfant Différent publie un article pour comprendre les Dispositifs d’autorégulation. L’autorégulation est la capacité que peut avoir une personne à maîtriser ses pensées, ses émotions et ses comportements.
Par Pr. Folk
Le 4 décembre 2025
Livret équilibre personnelle et rôles sociaux
Ce livret, écrit par un collectif d’associations de patients et coordonné par Maladies Rares Occitanie, a pour objectif d’apporter des repères et des conseils pratiques pour mieux vivre avec une maladie rare. Il propose des pistes simples pour prendre soin de soi, adapter son quotidien et préserver un équilibre entre vie personnelle et rôles sociaux.
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