Par Pr Folk
Le 21 juillet 2026
Syndrome de Kabuki : une journée d’échanges entre familles et professionnels le 14 novembre 2026
L’Association Syndrome Kabuki organise une journée d’échanges consacrée au syndrome de Kabuki, le samedi 14 novembre 2026.
Par Pr Folk
Le 14 juillet 2026
Un protocole pratique pour mieux accompagner les personnes présentant des comportements-défis
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Île-de-France met à disposition un protocole de gestion des comportements-défis, conçu pour accompagner les professionnels et les aidants dans leur pratique quotidienne
Par Pr Folk
Le 9 juillet 2026
Un atelier ludique pour mieux accompagner les aidants à Paris
La Communauté 360 de Paris organise un atelier participatif consacré à l’orientation des aidants, animé grâce au jeu Centr’aider®.
Par Pr Folk
Le 7 juillet 2026
Un nouveau guide pour favoriser l’activité physique des personnes en situation de polyhandicap
Le Centre Ressources Polyhandicap Bourgogne–Franche-Comté met à disposition un Guide Activité physique et Polyhandicap, destiné aux familles, aux aidants et aux professionnels.
Par Pr Folk
Le 2 juillet 2026
Les grands-parents aussi ont besoin d'être soutenus
Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie rare ou en situation de handicap, c'est toute la famille qui voit son quotidien bouleversé.
Par Pr Folk
Le 30 juin 2026
1ère rencontre Familles, Cliniciens, Chercheurs DYRK1A
L’association DYRK1A France et la filière AnDDI-Rares organiseront la 1ère journée scientifique française sur le syndrome DYRK1A
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