31
Par Pr. Folk², le 17 septembre 2026
« T’as une tache, pistache ! » : un livre jeunesse sur le syndrome de Sturge-Weber

« T’as une tache, pistache ! » est un livre jeunesse illustré consacré au syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare encore peu connue.
À travers une histoire accessible aux enfants et aux familles, cet ouvrage aborde la différence, le regard des autres et l’acceptation de soi, tout en permettant de mieux comprendre la maladie.
Écrit et illustré à la main, le projet bénéficie du soutien de l’Association Syndrome Sturge-Weber France et est aujourd’hui prêt à être imprimé.
Une campagne de financement participatif est ouverte sur Ulule jusqu’au 31 octobre 2026 afin de permettre son impression et sa diffusion.
Livre T'as une tache, pistache ! - Ulule
Ajouter un commentaire
Comments powered by LudwigDisqus for ModX
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Les données additionnelles issues des nouvelles technologies de séquençage haut débit
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap