Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Des publications scientifiques et fiches pratiques proposées par le service de psychiatrie de l'enfant et l'adolescent de Robert Debré

Par Pr Folk
Le 1 avril 2020

Des publications scientifiques et fiches pratiques proposées par le service de psychiatrie de l'enfant et l'adolescent de Robert Debré

Pour mieux accompagner les familles dans leur quotidien et partager ses travaux avec les professionnels, le service de psychiatrie de l'enfant et l'adolescent de l'hôpital Robert Debré met en ligne ses publications scientifiques et fiches pratiques.

| Lire la suite

Covid-19 - Le confinement et l'attestation de déplacement dérogatoire expliqués en FALC

Par Pr Folk
Le 27 mars 2020

Covid-19 - Le confinement et l'attestation de déplacement dérogatoire expliqués en FALC

Afin que chacun ait le même niveau d'information, SantéBD a conçu un poster pour expliquer le confinement avec des images et des mots simples ainsi qu’une attestation de déplacement dérogatoire en FALC (facile à lire et à comprendre) et son mode d'emploi pour la remplir facilement.

| Lire la suite

L'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) célèbre la JIMR !

Par Céline Dampfhoffer
Le 26 mars 2020

L'European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD) célèbre la JIMR !

| Lire la suite

Quelques conseils pour aborder le coronavirus avec les enfants

Par Pr Folk
Le 25 mars 2020

Quelques conseils pour aborder le coronavirus avec les enfants

La Filiale de Cardiologie Pédiatrique et Congénitale avec le soutien de la Filière CARDIOGEN vous propose des conseils et outils pour répondre aux questions des enfants sur le Covid-19.

| Lire la suite

Replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares

Par Pr Folk
Le 24 mars 2020

Replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares

Le replay de la web-émission n°2 de la Fondation Maladies Rares « Annonce du diagnostic et après ? Parents confrontés à l’annonce d’une maladie rare » est en ligne.

| Lire la suite

Des documents accessibles pour mieux comprendre le coronavirus et s'en protéger

Par Pr Folk
Le 22 mars 2020

Des documents accessibles pour mieux comprendre le coronavirus et s'en protéger

Santé BD, et l'UNAPEI 34 ont créé des documents accessibles pour mieux comprendre le coronavirus et s'en protéger.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 94
  • 95
  • 96
  • 97
  • 98
  • 99
  • 100
  • 101
  • 102
  • 103
  • 104
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter