Par Pr Folk
Le 25 octobre 2019
La stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants 2020-2022
En France, 8 à 11 millions de personnes soutiennent un proche en perte d’autonomie pour des raisons liées à l’âge, un handicap, une maladie chronique ou invalidante. Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Sophie Cluzel, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, ont été chargées de travailler à l’élaboration d’une stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants. Elle a été révélée le 23 octobre 2019.
Par Pr Folk
Le 24 octobre 2019
Ewenflix: une plateforme vidéo dédiée aux maladies rares
L'association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix
Par Pr Folk
Le 22 octobre 2019
Une matinée pour échanger et s’informer sur l’accompagnement des personnes sans diagnostic à Nancy
Une réunion d’information et d’échanges sur l’accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic sera organisée à Nancy le vendredi 15 novembre 2019.
Par Djamila Calin et Laëtitia Domenighetti
Le 18 octobre 2019
Exposition photo : « Salles d’attentes » regards croisés « Juste en passant… », du 4 novembre au 7 décembre 2019 - Corbeil-Essonnes
Il était une fois le temps qui passe, une réflexion sur la temporalité, l'attente, la patience, la salle d'attente...médicale. Chaque image raconte à elle seule une histoire unique et (re)liée à la notion de mon "temps d'attente", de ma patience et de ma « pause ».
Par Pr Folk
Le 11 octobre 2019
Une association pour le Syndrome de White-Sutton
Le syndrome de White-Sutton est un trouble neuro-développemental rare qui affecte différents systèmes du corps humain. Il se caractérise principalement par un retard de développement, avec ou sans déficience intellectuelle, des troubles du spectre autistique, des retards de parole et du langage, des difficultés motrices...
Par Pr Folk
Le 3 octobre 2019
Livre : « Paroles d'exclus : Handicap, combien au bord du chemin ? »
Seize récits de vie autour de l'autisme, des maladies génétiques, neuromusculaires etc. ainsi que le regard de professionnels apportant analyse et expérience, mettent en évidence l'invisibilité de ces personnes au sein de la société.
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