Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

  • Accueil
  • À propos de ce blog
  • Les auteurs
  • La charte
  • Nous contacter
Reprise du groupe de parole destiné aux fratries à Montpellier

Par Pr Folk
Le 16 juillet 2020

Reprise du groupe de parole destiné aux fratries à Montpellier

Le réseau Maladies Rares Méditerranée propose depuis plusieurs années un groupe de parole à destination des frères et sœurs d’enfants porteurs de handicap. La date de la première rencontre est fixée au samedi 26 septembre 2020 de 10h à 12h.

| Lire la suite

Journée Transition ado-adulte à l'hôpital à Angers

Par Laetitia Domenighetti
Le 14 juillet 2020

Journée Transition ado-adulte à l'hôpital à Angers

Comment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ?

| Lire la suite

Enquête « Tu aides ? Je t’aide ! » par Handissimo

Par Laëtitia Domenighetti
Le 9 juillet 2020

Enquête « Tu aides ? Je t’aide ! » par Handissimo

Pour compléter leurs services et pour faciliter l’entraide de l’entourage des aidants, Handissimo lance une enquête qui servira de base à l’élaboration d’un outil.

| Lire la suite

Zumba pour tous, accessible aux personnes en situation de handicap

Par Laetitia Domenighetti
Le 7 juillet 2020

Zumba pour tous, accessible aux personnes en situation de handicap

L'UCPA agit pour rendre accessible à tous une activité sportive, en créant du lien social. Elle propose de nombreuses activités diverses et solidaires.

| Lire la suite

Echo d’ECHO : les solutions des parents suite à l’Enquête Confinement Handicap besOins

Par Laëtitia Domenighetti
Le 2 juillet 2020

echo-d-echo

Près de 2 300 familles ont participé à l’enquête ECHO (Enfant Confinement Handicap besOins), diffusée de début avril à début mai 2020. Elle avait pour objectif de recenser le vécu, les difficultés et les besoins rencontrés des enfants en situation de handicap moteur, avec ou sans déficience associée, et de leurs familles pendant le confinement lié à l’épidémie de Covid-19.

| Lire la suite

Une fiche synthèse pour comprendre le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2

Par Marie-Hélène Gobin et Gwendoline Giot
Le 2 juillet 2020

Une fiche synthèse pour comprendre le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2

l’Association Française du SATB2 vient de publier une fiche synthèse présentant le syndrome associé aux anomalies du gène SATB2 : les premiers signes d’alerte et les signes cliniques, la prévalence, le diagnostic, le suivi recommandé ainsi que des ressources à disposition des familles et professionnels.

| Lire la suite

Ce blog vous est proposé par la filière de santé AnDDI-Rares

Catégories

  • (in)formez-vous
  • A lire ou à voir
  • Bon à savoir
  • Évènements et loisirs
  • Le coin des associations
  • Le coin des régions
  • Trucs et astuces

Recevoir la newsletter

Mots-clés

  • Accompagner
  • AnDDI-Rares
  • Autisme
  • Bases de données
  • Diagnostic
  • Éducation
  • Enfance
  • ERN
  • Errance diagnostique
  • Ethique
  • Europe
  • Famille
  • Film
  • Formation
  • Handicap
  • Législation
  • Livre
  • Médicament
  • Orthophonie
  • Prise en charge
  • Qualité de vie
  • Recherche
  • Réseau
  • Santé
  • Séquençage
  • Soins
  • Solidarité
  • Sport
  • Technologie
  • Théâtre

Articles les plus lus

  • Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
  • Découvrez le site pair-initiative.fr
  • Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
  • MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
  • Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.
  • Premier
  • «
  • 88
  • 89
  • 90
  • 91
  • 92
  • 93
  • 94
  • 95
  • 96
  • 97
  • 98
  • »
  • Dernier
Mentions légales | Nous contacter