Par Pr Folk
Le 1 septembre 2020
Kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l'association Autour des Williams
Lorsque le diagnostic vient d’être posé, les familles se retrouvent très souvent désemparées et seules face à ce qui les attend. L’association Autour des Williams a créé un kit de présentation du syndrome de Williams et Beuren et de l’association pour les soutenir.
Par Pr Folk
Le 31 juillet 2020
Bel été à tous !!!
Le Pr Folk est ravi de constater que vous êtes toujours plus nombreux à le suivre: 126 000 pages ont été consultées par 56 500 personnes. Il vous souhaite de bonnes vacances et revient début septembre.
Par Pr Folk
Le 30 juillet 2020
Un numéro d’appui pour les personnes handicapées et les proches aidants
0 800 360 360: un numéro d’appui dans le cadre de la crise pour les personnes handicapées et les proches aidants mis en place par le Gouvernement
Par Laëtitia Domenighetti
Le 28 juillet 2020
Questionnaire complémentaire Covid -19 et T21
Pour mieux connaitre la sensibilité des personnes avec T21 au Covid-19, il est important de savoir si ces personnes ont été affectées par la maladie et comment (symptômes, anticorps etc).
Par Pr Folk
Le 23 juillet 2020
Les 5èmes Universités d’Automne 2020 de l’Alliance Maladies Rares
Du partage à l’action: le rassemblement des acteurs associatifs des maladies rares
Par Pr Folk
Le 21 juillet 2020
Les Livrets Smile pour l'évaluation de la satisfaction des personnes avec déficience intellectuelle
Les livrets Smile sont des outils d'évaluation de la satisfaction des personnes avec déficience intellectuelle élaborés par Inclusion asbl, une association belge francophone qui promeut la Qualité de vie et la Participation des personnes avec un handicap intellectuel et de leurs proches.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.