Par Gwendoline Giot
Le 18 octobre 2022
Rencontre dédiée au syndrome lié aux mutations du gène TBR1
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TBR1 sera organisée le vendredi 31 mars 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
Par Pr Folk
Le 18 octobre 2022
Deuxième promotion de la formation Patient Partenaire Formateur à l’Université de Bourgogne destinée aux patients ou aidants
La Formation Patient Partenaire Formateur : pour une meilleure prise en charge des patients et leurs aidants Unique en France, cette formation de 3 jours destinée aux patients ou aidants a été conçue par des professionnels de santé, des représentants des patients et des formateurs professionnels pour améliorer la prise en charge des patients dans le parcours des soins.
Par Pr Folk
Le 13 octobre 2022
Handisoins.fr : un portail régional pour faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap
Ce nouveau portail régional (Hauts-de-France) a vocation à faciliter l’accès aux soins des personnes en situation de handicap. Une interface est dédiée aux personnes concernées et une autre à destination des professionnels.
Par Pr Folk
Le 11 octobre 2022
TND, un repère pour chacun, des progrès pour tous
Les troubles du neurodéveloppement (TND), concernent environ un français sur dix, avec un impact quotidien sur les apprentissages, la participation sociale, la qualité de vie des personnes et de leurs familles. Une vidéo a été réalisée pour les faire connaître et promouvoir l’accès à un diagnostic précoce au bénéfice d’interventions adaptées.
Par Gwendoline Giot
Le 6 octobre 2022
Webinaire dédié au syndrome lié aux mutations du gène TRIO
Une demi-journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome lié aux mutations du gène TRIO sera organisée le vendredi 20 janvier 2023 en visioconférence de 13h à 16h30.
Par Pr. Folk
Le 4 octobre 2022
Des fiches SantéBD sur la puberté et la contraception
Le passage à l’âge adulte s’accompagne chez les adolescents de nombreuses questions sur le changement de leur corps, de leur caractère, l’évolution de leurs relations sociales et la découverte de la sexualité. SantéBD a développé des fiches sur la puberté et la contraception.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.