Par Gwendoline Giot
Le 16 mars 2023
Une vidéo pour informer sur le syndrome Kabuki
Pour améliorer l’information sur les maladies rares du développement les plus fréquentes, la filière AnDDI-Rares poursuit la création de vidéos pédagogiques pour présenter un syndrome, ses retentissements, le suivi recommandé et des ressources pour l’accompagnement. Ce travail se poursuit avec une vidéo de 3 chapitres sur le syndrome Kabuki.
Par Gwendoline Giot
Le 14 mars 2023
Une Valise C3A pour améliorer la situation d'accueil dans les lieux de soins
Le CRMR DéfiScience intellectuelle de causes rares - Robert-Debré a conçu une Valise C3A : des outils immédiatement utilisables de Communication Alternative et Augmentée Adaptés à la situation d’accueil à l’hôpital. La mise à disposition de cet outil dans sa version numérique est gratuite. Tous lieux de soins accueillant des personnes présentant des difficultés de communication peuvent en faire la demande, que ce soit un service hospitalier ou un cabinet libéral.
Par Pr. Folk
Le 9 mars 2023
Développer les interactions sociales d'un bébé avant 6 mois
Développée par Deux minutes pour mieux vivre l'autisme en partenariat avec le CRAIF (Centre de Ressources Autisme Ile-de-France), cette vidéo évoque les bonnes pratiques et attitudes à mettre en œuvre si votre bébé ne réagit pas beaucoup aux personnes qui l’entourent.
Par Pr. Folk
Le 7 mars 2023
Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation
Pour la journée mondiale de la trisomie 21, Trisomie 21 France lance un appel à la mobilisation pour une société inclusive. Découvrez toutes les actions...
Par Pr. Folk
Le 3 mars 2023
Colloque de l'AFRT pour la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21
L’AFRT et ses partenaires organisent un colloque à l’occasion de la 18ème Journée mondiale de la Trisomie 21 les 17, 18 & 19 mars 2023 à Bourg-en-Bresse (01) et en visioconférence.
Par Pr. Folk
Le 2 mars 2023
Dolomio.org, un site internet sur la migraine et la douleur chronique de l’enfant et de l’adolescent
La douleur chronique pédiatrique est déstabilisante pour la personne concernée mais aussi pour son entourage familial et professionnel. Dolomio.org est un site internet qui réunit et met à disposition des informations et des contenus pertinents et fiables pour les patients, leurs familles et les professionnels.
Catégories
- (in)formez-vous
- A lire ou à voir
- Bon à savoir
- Évènements et loisirs
- Le coin des associations
- Le coin des régions
- Trucs et astuces
Mots-clés
- Accompagner
- AnDDI-Rares
- Autisme
- Bases de données
- Diagnostic
- Éducation
- Enfance
- ERN
- Errance diagnostique
- Ethique
- Europe
- Famille
- Film
- Formation
- Handicap
- Législation
- Livre
- Médicament
- Orthophonie
- Prise en charge
- Qualité de vie
- Recherche
- Réseau
- Santé
- Séquençage
- Soins
- Solidarité
- Sport
- Technologie
- Théâtre
Articles les plus lus
- Maladies rares : un film pour expliquer la complexité du diagnostic génétique
- Découvrez le site pair-initiative.fr
- Aller à l’école en ayant une maladie rare ou un handicap rare : une vidéo pour informer
- MDPH : un formulaire unique de demande de droits et prestations consécutifs à une situation de handicap
- Expérimentation à l’hôpital Necker-Enfants malades : anticiper les ruptures de prise en charge médico-sociale d’enfants atteints de maladies rares.