Par Anne-Sophie Lapointe, Gwendoline Giot et Lilia Ben Slama
Le 30 mai 2017
Réseaux Européens de Référence: Rencontre entre Angers et Noro - 1ère partie d'un échange bilatéral
Le bureau des États membres de l’Union Européenne a approuvé 24 propositions de Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares (European Reference Networks). Ces futurs réseaux ont pour objectifs d’améliorer l’accès au diagnostic, à de nouvelles thérapeutiques, au développement de la recherche, de la formation des professionnels de santé tout en assurant une juste coordination avec le secteur médico-social. La rencontre entre la plateforme PRIOR d’Angers et le centre NoRo illustre cette dynamique de réseaux qui à l’avenir appuiera une réelle politique européenne de la santé dans le champ des maladies rares.
Par Pr Folk
Le 29 mai 2017
Trisomie 21: je vais à l'école, j'apprends, j'ai un métier
Le réseau maladies rares méditerranée organise une journée de formation, le 28 juin 2017 de 9 à 17h à Montpellier, sur le thème : Trisomie 21 : je vais à l’école, j’apprends, j’ai un métier
Par Céline Vernin
Le 23 mai 2017
L’art et la culture pour tous !
La Possible Echappée, œuvre dans le but de favoriser l’accès à l’art et à la culture des personnes en situation de handicap.
Par Djamila Calin et Anne-Sophie Lapointe
Le 18 mai 2017
SoliDad’s : les papas en 1ère ligne !
Du 20 au 25 mai, des papas vont parcourir près de 700 kms à vélo à travers la France pour sensibiliser la population aux questions du handicap particulièrement des maladies rares et la condition des aidants.
Par Céline Vernin et Pr Damien Sanlaville
Le 16 mai 2017
My Eye, les lunettes qui lisent pour vous !
L’essor des nouvelles technologies s’accompagnent de dispositifs toujours plus innovants. Aujourd’hui les lunettes lisent pour vous !
Par Anne-Sophie Lapointe
Le 11 mai 2017
CRISPR-Cas9 : des nouvelles perspectives de recherches thérapeutiques à accompagner
L’actualité de la recherche thérapeutique dans le champ de la génétique a été très importante ces derniers temps. De nouvelles perspectives très prometteuses arrivent avec la découverte de l’ingénierie du génome comme le CRISPR (Clustere Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats). Ces découvertes fondamentales nécessitent un accompagnement éthique des tous ses champs d’application ainsi qu’une information complète vers le grand public.
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