Le blog du Pr Folk

Vivre avec une maladie génétique rare

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Résultats d’une recherche-action: Troubles du comportement et handicap mental sévère

Par Pr Folk
Le 3 juillet 2018

Résultats d’une recherche-action: Troubles du comportement et handicap mental sévère

Le Réseau-Lucioles a mené une recherche-action sur les troubles du comportement chez les personnes présentant un handicap mental sévère. Elle décrit les causes et les solutions jugées efficaces par les professionnels et les familles et apporte des recommandations prioritaires tant pour la prévention des troubles que pour la gestion des crises.

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Médecine génomique et séquençage haut débit: une présentation didactique et pédagogique

Par Céline Dampfhoffer
Le 28 juin 2018

Médecine génomique et séquençage haut débit: une présentation didactique et pédagogique

Une présentation, sous format vidéo, intitulée « La médecine génomique et le séquençage haut débit » a été réalisée afin de présenter, de manière didactique et pédagogique, la technologie du séquençage haut débit, son fonctionnement, ses applications actuelles et futures en santé.

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Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?

Par Gwendoline Giot
Le 26 juin 2018

Adolescents et Maladies Rares : Quelles perspectives communes pour une transition réussie ?

Dans le cadre du groupe de travail inter-filières Transition enfant-adulte, la filière NeuroSphinx a organisé un colloque intitulé "Adolescents et Maladies Rares : quelles perspectives communes pour une transition réussie ?" le vendredi 1er juin 2018 à Paris. Les présentations de cette journée sont accessibles en ligne.

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Maladies rares : un cap pour chacun !

Par Pr Folk
Le 22 juin 2018

Maladies rares : un cap pour chacun !

Face aux maladies rares et à leurs nombreuses problématiques, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services lancent une campagne d’information et de communication à travers des affiches et une page web

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Santé Info Droits répond à vos questions

Par Pr Folk
Le 12 juin 2018

Santé Info Droits répond à vos questions

Santé Info Droits est une ligne d’informations juridiques et sociales constitué de juristes, d’avocats et de travailleurs sociaux qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

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Compilio, le carnet de soins numérique pour les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie chronique en Auvergne-Rhône-Alpes

Par L'équipe Compilio
Le 7 juin 2018

Compilio, le carnet de soins numérique pour les personnes en situation de handicap ou porteuses d’une maladie chronique en Auvergne-Rhône-Alpes

Compilio est un carnet de soins numérique gratuit mis à la disposition de toutes les personnes ayant des besoins spécifiques.

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